病気について

家族性大腸腺腫症(FAP)と私の闘病日記(FAP診断前から大腸癌になるまで)

あゆ
あゆ
こんにちは!

今回は…

家族性大腸腺腫症(FAP)について

私の闘病日記『家族性大腸腺腫症』と診断される前から大腸癌になるまでの経緯)当時、実際に私が日記に書いていた内容など

について、お話したいと思います!

まずは最初に…

『家族性大腸腺腫症(FAP)』

この病気、みなさんは聞いたことがありますか?

私は20歳になったばかりの頃、消化器内科で『家族性大腸腺腫症(FAP)』と診断されました。

名前の通り、大腸の病気。

でも!!

家族性大腸腺腫症って、他にも胃や十二指腸・小腸にポリープ、甲状腺癌、骨腫瘍、デスモイド腫瘍、脳腫瘍など、

大腸以外にも病気ができてしまうことがあるので、注意しなければいけません。

そんな家族性大腸腺腫症(FAP)は、一体どのような病気なのか。。

ということで!

まずは、

『家族性大腸腺腫症(FAP)』について、まとめました!

ぜひ、見てくださいね〜

それでは…

あゆ
あゆ
Let’s go!

家族性大腸腺腫症(FAP)

別名『家族性大腸ポリポーシス』ともいいます。

familial adenomatous polyposis:FAP

英語にするとこんな感じ。。

難しい…笑

日本人で1万7,400人に1人が、家族性大腸腺腫症と推定されている遺伝性疾患です。

親から子へ1/2の確率で、この体質が伝わってしまいます。

では、ここからは家族性大腸腺腫症について、詳しくお話していきます。

どんな病気?

家族性大腸腺腫症(FAP)は、一般の大腸癌に比べて若いうちから大腸に腺腫性ポリープができます。

大腸内視鏡検査で大腸に100個以上のポリープを認められ、ポリープの病理診断で腺腫と診断された場合、家族性大腸腺腫症(FAP)と診断されます。

治療をせずに放置してしまうと、患者のほぼ100%が大腸癌を発症し、胃や十二指腸など大腸以外の癌を発症するリスクも高まります。

なんと、10歳代での大腸癌の報告もあるのです。。

そして…

大腸にできたポリープの数や密度によって、密生型FAPなのか非密生型FAP、のどちらかに分類されます。

あゆ
あゆ
どう違うのかというと…

密生型FAPとは?

腺腫性ポリープが大腸の正常粘膜を覆うほど数多く発生する(腺腫性ポリープが1,000個以上

非密生型FAPとは?

腺腫性ポリープが大腸の正常粘膜を覆わない程度で発生する(腺腫性ポリープが100個〜1,000個

調べた感じだと、こんな感じかな。。

あゆ
あゆ
私は、密生型FAPと診断されました

診断や治療

大腸内視鏡検査で大腸に100個以上のポリープが認められ、ポリープの病理診断で腺腫と診断された場合は、家族歴の有無を問わず、家族性大腸腺腫症(FAP)と診断されます。

今のところ、ポリープの数を減らす飲み薬や点滴薬、大腸癌の発症を防ぐ薬などは、まだありません。

家族性大腸腺腫症と診断されたら、大腸癌が発生する前に大腸全摘手術をすることが推奨されています。

一般的に20歳代前半までに、手術をすることが推奨されています。

ですが…

密生型FAPは、癌化の年齢も早いとされているので、10歳代での予防的大腸切除を行うこともあります。

私の場合は、20歳から大腸癌になる22歳の頃までは大腸全摘手術をせずに、定期的に(半年ごと)に病院に通って内視鏡的粘膜切除術(EMR)をしてもらい、

大きく成長してしまったポリープを、3ヶ月〜半年ごとに切除してもらうという治療をしていました。

ですが…

22歳の頃に、切除したポリープの病理組織診断で、1個だけ悪性のポリープが見つかってしまい、大腸全摘手術を受けました。

当時の主治医から、1個でも悪性のポリープができてしまうと、これから先も悪性のポリープが発生しやすいとのことでした。。

大腸癌になってしまったからといって、みんながみんな大腸を全摘するというわけではありません!

逆に、大腸を全摘する人の方が少ないように感じます。

同じ大腸癌でも、手術で部分切除(直腸だけ、S状結腸だけ、など)だったり、

抗がん剤治療をしなければいけなかったり、

私みたいに大腸を全摘しなければいけなかったり、治療法は様々です。

家族性大腸腺腫症について、もっと詳しくまとめたページも用意したので、ぜひ、そちらもご覧ください!!

家族性大腸腺腫症(FAP)ってどんな病気?

家族性大腸腺腫症(FAP)ってどんな病気? さて、今回は… 家族性大腸腺腫症(FAP) について、みんなにお話します! この病気の名前、あなたは聞いたことありますか? ...

私の闘病日記

ここからは…

私が『家族性大腸腺腫症』と診断される前から大腸癌になるまでの経緯をお話したいと思います。

ちょっと長いけど…笑

よかったら読んでね!

そして。

私と同じ病気で悩んでいる方。

または。

大切な家族に私と同じ病気にかかってしまった方に向けて、少しでも勇気になればと思っています。

そして。

私みたいに病気ではなくても、人生を生きていれば誰もが悩みを抱えて生きていますよね。

仕事で抱えるストレスに、人間関係のトラブル。

将来に不安を抱える人や、お金で困って毎日の生活が息苦しくて…

中には『自殺』をしてしまう人だっています。

何か、もう、消えてしまいたくなる気持ち。

私もそういう感情になった時あったので、少し分かる気がします。

でもね…

正直に言えば!!

もしも今のあなたの体に何も病気がなくて、元気な状態であれば…

私は、あなたが『羨ましい』です。

だって…

私は22歳の時、大腸を手術で全部『摘出』してしまったので、日常生活でも不便なことが多い。

(病気がなくて健康な人は、いいなぁ…)

と思うことも多いです。

でも!

人の悩みに、大きいも小さいもない。

そんな風にも思います。

私みたいに『体』に問題を抱えてる人、それに体は元気だけど『心』に何かを抱えてる人。

いろいろな人がいるけれど、

『生きてる』ってことは、本当にラッキーなんだよ。

そんな当たり前なことに今回、あなたが気づいてくれたら嬉しいです。

では、ここからは、

私が『家族性大腸腺腫症』と診断される前から大腸癌になるまでの経緯をお話したいと思います。

パパにはもう会えない

私が8歳の時。

パパが大腸癌で死んでしまった。

私が幼稚園の頃から、パパは闘病生活に苦しんでいた。

何度も病院に通院していて、入院と退院を何度も繰り返していた。

家族で出かけていても、顔色が悪くて子供の私にも具合が悪いのが伝わってきた。

だけど…

まさか、死んじゃうなんて思っていなかった。

それに子供の私は、いつかパパは元気になるんだろうと思っていた。

パパが入院している病院に、何度もお見舞いに行ったのを覚えている。

病院に入った時に匂うコーヒーみたいな匂い。

病院の生暖かい温度。

ちょっと不気味で薄暗い感じ…

具合が悪そうに、点滴スタンドをガラガラ引きながら歩いている患者たち。

せかせかと忙しそうに行き交う看護師さんたち…

病院って具合悪そうな人がたくさんいるし、自分もなんだか具合が悪くなってきそうで、病院にいるだけでもう疲れる。。

当時の私はそう思っていた。

ある日。

パパのお見舞いに行って帰る頃。

「ママ今日、病院に泊まるね。」

とママは言った。

子供ながらに私は…

(何で、ママは病院に泊まるんだろう…)

そんな風に感じた。

私と兄は、おばあちゃんと一緒に家に帰ることになった。

次の日の朝。

父が亡くなった。

その時の私は、寂しいとか、ガッカリとかそういう感じではなくて、

なんて言ったらいいのかわからないけど、人が死ぬということがよくわかっていなかった。

それからお葬式で、棺桶に入った父の遺体を見ると…

顔が青白くて、触るとひんやりと冷たくて、ほっぺは少し固く感じた。

パパがパパじゃないみたい。

悲しくなって、涙がボロボロと止まらなくて、お葬式中はずっと泣いていた。

それからお葬式が終わってから、

パパは、天国に行っちゃったけど、天国で病気が治って元気になったら、またパパに会える!

当時の私はそう思っていた。

そこでママに、

「パパにはいつ会えるの?」

と聞いたのを覚えている。

すると…

「パパにはもう会えないの…」

ママはそう言った。

死んじゃったらもう会えないなんて、誰にでもわかることだけど、

その時の私は、本気でまたパパに会えると思っていた。

(パパには、もう会えないんだ…)

そこで私は、子供ながらに心が締め付けられるように苦しくなったのを、今でも覚えている。

初めての血便

19歳の頃。

ある日、トイレで血便が出た。

「…えっ!?」

一瞬、何が起こったのか分からなかった。

次の瞬間!!

サーッと血の気が引いて、何度も便器の中を確かめてしまった。

これは血なのか、そうじゃないのか?

もしかしたら何か赤い食べ物が混じっていただけ、なんじゃないか…

そわそわ焦る気持ちをごまかそうとしたけど、やっぱりヤバイかな、どうしよう、病気だったらどうしよう…

不安な気持ちが心を真っ黒に染め上げた。

(まだ私19歳だし、病気じゃないよね?)

まさか自分が病気になるはずないと思って、しばらくの間様子をみることにした。

そもそも血じゃないかもしれないし、病気になるなんてあり得ないし…

だってまだ19歳だもん…!!

まだ若いし、未成年だし、そんな若い年齢で病気になるわけない。

絶対に病気なんかじゃない!!

ただ…

小さい頃から、ママに…

「トイレで血便が出たら教えてね」

そう言われていたので少し、いや、だいぶ心配になった。

なぜなら、パパも大腸癌だったから。

しかも、パパは遺伝性疾患の家族性大腸腺腫症(FAP)と診断されていたこともあって、

もしかしたらパパの体質が私にも、遺伝しているかもしれないから…

もしも病気だった場合…

やっぱり自分の体だから、心配だし怖いけど、今いろいろ考えても何も変わらないし、

とりあえず、このことは一旦忘れようと思った。

この先のことを考えると怖くて不安でいっぱいだったから、考えようとしなかったし、

自分の体と向き合うことをしなかった。

病魔が私を襲い始めた

血便を放置し続けて、1年が経過。

私は20歳になった。

20歳というと、もう成人。

お酒も飲めるようになって、これからが楽しい時期の20代。

でも…

1年経ってからも血便は止まらなかった。

血便が出るたびに、心を締め上げる焦りと恐怖が、何度も、何度も、何度も、フツフツと湧き上がってきた。

だけど…

(私は大丈夫だよね、きっと何か赤い食べ物が混じってた、だけだよね…)

必死になって一生懸命、自分に言い聞かせた。

だけどね…

何となく、分かってた。

さすがの私も、そろそろ病院に行かないといけない状況だということは重々分かってた。

でも…

怖いんだもん。

病院に行ったら、もう手遅れかもしれない。

すでに『癌』になっていて、もしかしたら転移とかしているかもしれない。

TVドラマとかでよく見る『余命宣告』とか…

そんなリアリティはいらない。

血便が出ているのに、病院には行かない。

病院で診察を受けるべきだ、というのは分かっていながらも、現実逃避を続けた。

いわゆる見て見ぬふり。。

とにかく、その時の私は怖い気持ちから逃げたくて…

結果。

私は『痔』だと思うことにした。

今、考えると…

ただ単に『痔』だと思いたかっただけ。

でも…

トイレの後、お尻がヒリヒリ痛い時は、切れ痔だという妙な自信があった。

でも…

下痢も継続、お尻も痛くないのに血が出た時は、さすがに不安になった。

不安で怖くなって、私は病気だということは絶対に考えたくなかった。

他に何か原因があるんじゃないか、私なりに考えてみた。

下痢をするということは『水分』の取りすぎだから?

そう思って、あまり水分を取らないようにしてみたり。

運動して汗をいっぱいかいて、下痢をしないように健康的な生活をしようとした。

でも…

結局、下痢は治らなかったし、血も出続けた。

そこで、これはもう腸からの出血しかないと確信した。

自分だけではどうしようもできない。

もう無理。

治らない。

病院に行って、ちゃんと医者に診てもらわないといけない。

もう、この段階では『諦めるしかない』といった感じだった。

私はきっと大丈夫じゃない。

私にできることはない。

病院に行く以外の選択肢は、もう残されていなかった。

それでも唯一。

安心できた時は『生理』の時だった。

トイレに行っても毎回この期間だけは、便器の中が真っ赤になるのは当たり前だから、

下血しているのか、確かめる必要もないし、怖いものを見なくて済む。

それに。

不安になる必要もなかった。

(毎日が生理だったら、こんな不安な気持ちになったりしないのに…)

そう、何回も、何回も思った。

とにかく。

この先に起こるであろう『怖いこと』は、もう考えたくなかった。

でも…

それでも頭が、そればっかり考えてしまう。

忘れようとすれば、結局それは思い出してるってことで…

どうしようもない毎日。

やっぱり危機を感じたし、私の体が今どのような状況なのか。

これから生きていくのに、大丈夫なのか。

あゆ
あゆ
私は決心しました

もう…

『白』か『黒』ハッキリさせないと。

がん細胞アリの疑い

そこで私はGoogleで『血便 病気』と検索した。

すると…

私の恐怖心を急激に煽るような恐怖の文言が、ズラズラ並んでいた。

血の気が一気に引いていくような病名が画面上に、ズラーッと表示された。

・大腸癌
・潰瘍性大腸炎
・虚血性大腸炎

などなど…

聞き慣れない大腸の病名が次々に出てきた。

(えっ、何コレ…)

難しい専門用語が羅列してるページの中で、私にバッチリ当てはまるのは『大腸癌』だと思った。

なぜなら…

パパも大腸癌だったから。

もう言葉にならない音量ゼロの悲鳴が、心に痛々しく響いた。

そんな絶望に畳みかけるように…

『大腸癌は自覚症状が出たら、すでに癌が進行していることが多い』

そんな知りたくもない説明文を発見。

(えっ、…ってことは、もう私の体は…)

不安のドン底、奈落の底に突き落とされた気分になった。

まだ自分が癌と診断されたわけではないし、病気かもわからないのに。

私の頭がどんどん『悪い未来』を想像してしまう。

それでも病気だと思いたくなかった。

トイレで血便が出たとしても、次また血便が出たら病院行こう…

問題を先送り。

今度こそ病院を探そう、いや、また今度…

そうやって、ズルズル病院に行くのを後回し。

でも…

血便が出るということは、体のどこかで何か悪い異変が起きているサインだと、改めて気づいた。

せっかく自分の体が警告のサインを出してくれているんだから…

病院に行くのは少しでも早いほうがいいと思い直した。

(これ以上、病院に行くことを先延ばしにしない方がいいよね…)

もし本当に病気だったら…

それなら明日よりも今日という風に、診てもらうのは1日でも早い方がいいだろうと思った。

これから一体、私はどうなってしまうのかな。

もし私が病気だったら、この先…

元気に美味しいもの食べたり、いろいろな所に遊びに行ったり、人生を楽しむことができるのかな…

まだまだこれから先やりたいことたくさんあるし、病気でも後悔のない人生を送れるのかな?

怖い。

逃げたいけど、きっとここで逃げたらダメだ。。

もう自分の体と向き合うしかない。

病院へ行ったら、すぐ大腸内視鏡検査を予約するんだろうと思った。

スマホで調べた時も、血便などの症状が出たら、まずは大腸内視鏡検査をすると書かれていた。

それに…

兄も血便疑惑で、前に大腸内視鏡検査をしたことがあった。

私も『あの』検査をすることは分かっていた。

早速、病院を探してみることにした。

自分にとっては大きな一歩。

ちょうどこの頃、今の家を引っ越す予定だった。

次の新しい家から近い病院を探してみることにした。

調べてみると…

電車で乗り換えがあるけれど、比較的家から近い病院を見つけた。

最終的に、そこの病院に行くことに決めた。

ここで初めて、ママに今まであった症状などを説明して、もう病院も探してあると言った。

それからすぐに行くことになった。

大腸内視鏡検査をするには、病院に行って、まずは診察を受けてから検査の予約をする必要があった。

病院通いの幕開け

ママと一緒に電車に乗って病院へ向かった。

病院の外観を見ると…

『ザ・町医者』という感じの、こじんまりとした小さな病院だった。

まさにアットホームみたいな感じ。

(あぁ、、嫌だな…早く帰りたい。。)

(大丈夫かな…)

恐る恐る自動ドアの前に立って中へ入ると…

病院特有の重苦しい雰囲気と、薬品の匂いが広がっていた。

音をたてないよう静かに靴を脱いで、スリッパに履き替える。

受付の看護師さんに、

「内視鏡検査の予約に来ました」

と伝えて、保険証を提示する。

看護師さんから、

「呼ばれるまで少し待っていてくださいね」

と言われた。

椅子に座って、おとなしく待つことにした。

結構狭い病院だけど、診察する部屋がいくつかあった。

診察室に呼ばれる前はすごく不安で、すごく怖かった。

(先生から何て言われるんだろう…)

悪い想像ばかりが膨らんでいった。

『心配』『不安』『恐怖』

そして…

アナウンスで自分の名前が呼ばれて、待合室に響き渡る。

そっと静かに椅子から立ち上がって、診察室の方へ向かった。

診察室のドアを横にスライドして、恐る恐る中へ入る。

すると…

おじいちゃん先生が椅子にポツンと座っていた。

私も椅子に座ると、いくつか問診された。

・血便はいつから出ている?
・腹痛はある?
・血の色は赤黒いのか、真っ赤な鮮血?

などなど…

血が赤黒いとか、真っ赤なのか、そんなの正直わからない。

赤黒いかと言われれば、赤黒い血なのかもしれない。

でも、

真っ赤な鮮血だったかと言われれば、真っ赤な鮮血だったかもしれない。

(どっちにしろ血は血なんだから、早くどうにかして…!)

とにかく今は、1秒でも早く病院から出たかった。

聞かれた質問を次々と答えていく。

最後に…

「私が小さい頃、父が大腸癌で亡くなってて…」

と先生に説明した。

一通りお話が終わると、やっぱり内視鏡検査をした方がいいとのことだった。

まぁ、そうくると思ってたけど…

大腸内視鏡検査は、何も異常がなければ20分くらいで終わるらしい。

早いんだか、遅いんだか。。

問診と内視鏡検査の予約が済んで、待合室に戻る。

別室で看護師さんから検査の説明を受けた。

一緒に同意書を見ながら検査による『出血』『腸管裂孔』『死亡率』など…

ちなみに、、

『腸管裂孔』とは?

腸に穴が開くこと。

大腸は極めて薄い臓器臓器なため、裂孔率が2%、もしくは研究結果によっては10%ほどあると報告されている。

私調べなので、確実じゃないかもしれないけど。。

間違えてたらごめんなさい!!

でも、10パーセントって、結構な確率な気がする…

もしも腸管裂孔が疑われる場合は、直ちに開腹手術が行われます。

意外と内視鏡検査ってリスクが高いのかな…

(検査をするだけなのに、出血とか死亡率とか大袈裟じゃない…?)

たった検査をするだけなのに、死んじゃうこともあるんだ、と少し驚いた。

死亡率0.0004%で、すごい稀だけどね。

そして…

・検査前の食事リスト
・酸化マグネシウム
・ピコスルファートナトリウム
・マグコロールP(2リットル)

をもらった。

看護師さんから身振り手振りで、当日の下剤の作り方や飲み方をわかりやすく説明してもらった。

説明が終わって、この日はそのまま家に帰った。

すごく心配だし不安だった。

検査をしないと本当のことはわからない。

何かの病気じゃないといいな。

癌じゃないといいな。

私は、あとどれくらい生きられる?

あとどれくらいこの先、元気で過ごすことができる?

(きっと大丈夫、なんとかなるよね…)

そう自分によく言い聞かせて、内視鏡検査までの日々を送った。

徹底した食事制限

検査3日前。

ついに食事制限が始まった。

内視鏡検査前は、いつもよりも水分を多く摂らなきゃいけなかったり、

繊維の多いもの(こんにゃくやワカメなどの海藻類、キノコ類、豆類、生野菜、特に種のある果物など)

は食べるのを避けなきゃいけない。

食べちゃいけない物のほとんどが体に良いものばかり…

何だかこの3日間は、免疫が下がりそうな予感。。笑

仕方ないけどさ。。

病院からもらった検査前日まで『食べてもいいもの』『食べてはいけないもの』が書かれたリストを参考にして、3日間を過ごした。

食べてもいいものは、

・カステラ
・うどん
・柔らかめのパン
・おかゆ

などなど…

ほぼ炭水化物。。

(風邪を引いた時に食べるものばかり…)

これらを食べても食べた気がしなかった。

内視鏡検査前日の夜ご飯に関しては、特に軽めの食事で、20時までに食べなきゃいけないという決まりがあるらしい。

食べちゃダメって言われると、なんだか無性に食べたくなってしまう。

いつもより水分も多くとるように心掛けた。

もう少しで内視鏡検査があると思うと、家にいても全然落ち着かなかった。

(早く内視鏡検査終わって…!!!)

大腸内視鏡検査前日

そもそも大腸内視鏡検査って、どういう流れで検査していくんだろう。。

過去に一度もやったことがないし、何もわからないから、検査前はずっと生きた心地がしなかった。

ただただ、内視鏡検査が早く終わってほしい。

それだけだった。

今回は…

2リットルのマグコロールPという腸管洗浄剤(下剤)を飲んで、大腸の中を空っぽにしないといけない。

朝から2リットルって…

全く飲める気がしなかった。

粉状の下剤が入ったプラスチック製の入れ物を眺めながら、いろいろ考えた。

(検査いやだな、早く明日が終わればいいのに…)

(たったの2〜3時間で2リットルも飲める人いるの?)

そんなことを考えていると…

ますます、どんよりとした暗い気持ちになっていった。

(マグコロールっていう下剤は初めて聞くけど、一体どんな味がするのかな?)

兄が内視鏡検査をしたときは『ニフレック』という腸管洗浄剤を飲んでいた。

ニフレックは、レモンの匂いがして、味はゴムみたいと兄は言っていた。

いかにも不味そうだし、ゴムの味がするって、、相当やばい気がする。笑

私、絶対無理だ。。

みんなもそうかもしれないけど…

検査前の予習ということで…

Googleで『マグコロール 味』と検索して調べてみることにした。

検索の結果…

クチコミなどを見てみると、ほとんどの人が『ポカリのような味』と言っていた。

(ポカリ…なんだか飲めそうな気がしてきたぞ…!)

どうやら…

マグコロール以外の下剤でも、事前に冷蔵庫でキンキンに冷やしてから飲むと、スムーズに飲むことができるらしい。

確かに、ぬるい常温で飲むよりも、冷蔵庫で冷やして飲む方がグイグイ飲めそうな気がした。

(よかった…前日にちゃんと予習しておいて)

早速、下剤作りを始める。

粉が入っているプラスチック製の入れ物の中に2リットルの水を入れる。

バーテンダーにでもなったかのように上下に振って、粉を全部溶かしたら調理完了。

調理っていう程のことじゃないけど。。笑

それから冷蔵庫に入れて冷やした。

病院で使われる医療用の飲み物とか食べ物を口にするのは、すごく抵抗があった。

飲み物だけど、飲み物じゃないみたいな。

人間が飲むような、この世の飲み物じゃないみたいな。

なんか自分でも、何を言っているのかよくわからないけど…笑

前日までは食事制限しなきゃいけないから、ご飯はあまり食べられない。

だけど…

検査が終われば、また普通に好きなだけ食べることできる。

(とにかく検査が終わるまで、嫌でも頑張らなきゃ…!)

もう検査からは逃げられない。

地味に辛いピコスルファート

検査前日の寝る前。

目薬のような入れ物に入っている『ピコスルファートナトリウム』という下剤を、コップに入れて水で薄める。

すると…

水面に油のようなものがプカプカ浮き始めた。

(うわっ!!なんだこれ…!!)

見た目は、油の混じった水のようだった。

ここでじっと眺めていてもしょうがない…

飲まなきゃ…!!!

コップを持って、息をしないように喉にどんどん流し込んでいく。

残りの量を目で確認し続けながら、なるべく何も考えないようにしてゴクゴク飲んでいく。

これ…

味は水のようで水じゃない。

ほのかに甘い風味がして、すっごく不味い。

(気持ちわるっ!!)

飲んでいくにつれて、体がどんどん受け付けなくなっていく。

いかにも『医療用の飲み物』という感じ。

わかんないけど。笑

人工的な匂いもして、思わずオエッと吐き出しそうになった。

後先何も考えずに、大量の水で薄めたから全部飲むのが結構辛かった。

だけど…

無事に全て飲むことができた。

こんな量を飲むだけでも、まずくて大変だった。。

明日の朝、2リットルの下剤をスムーズに全部飲むことができるのか…

全部2リットル飲める自信なんて全くない。

心配でしかない。

ピコスルファートナトリウムも、下剤の一種。

だから…

(夜中、目が覚めてトイレに行きたくなったりしたら嫌だなぁ)

ただでさえ、初めての内視鏡検査で眠れそうにないのに…

寝不足になったりしたら、余計に朝に飲む下剤が飲めなくなる気がした。

不安でいっぱいになった。

でも…

(今日はちゃんとしっかり寝て、下剤に挑まなきゃ…!)

下剤は、検査開始5~6時間前を目安に飲み始めないといけないことになっている。

もちろん、寝坊なんてできない。

スマホのアラームを5時半に設定してから、ベッドに横になる。

(2リットルの下剤、全部飲めるかな…)

怖くて、どうしようもなく不安な夜を過ごした。

マグコロールとの闘い

ついに…

内視鏡検査当日。

朝、スマホのアラームが鳴る前に目が覚めた。

起きようと思っていた時間よりも、少し早く起きることができた。

でも…

まだ外が暗い時間に起きることが滅多にないから、目が全く開かないほどすごく眠かった。

今すぐ布団に戻って、二度寝をしたいくらいだった。

(あぁ、、最悪な朝だ…)

今回飲むのは…

前日、冷蔵庫でキンキンに冷やしておいた『マグコロールP』という2リットルの経口腸管洗浄剤。

食器棚を開けて数あるコップの中から、お気に入りのマイコップを取り出す。

マイコップと2リットルの下剤を持って、共に着席。

(準備は整った。ここからが本当の闘いだ…)

変な緊張感に襲われる。

テレビをつけて、録画してある面白いバラエティ番組を見ながら飲むことにした。

とにかく気を紛らわさないと…

早速、マグコロールをコップに注ぐ。

ポカリと同じく、マグコロールも白く濁った液体だった。

そして…

徐々にコップを口元に近づけさせて…

記念すべき第1口目!!!

飲んだ瞬間…

やっぱり『ポカリのような味』だった。

Googleで調べた時、クチコミで言っていた通りのポカリの味。

(お!!これだったら飲めそうな気がする!!)

まだ飲み始めて最初の方は、少しずつだけどゴクゴクと順調なペースで飲むことができた。

でも…

残り約半分に差し掛かかると、だんだんお腹いっぱいになってきた。

空腹の中、しかも朝からポカリのように、変に甘い医療用の飲み物を飲んでいると思うと、次第に吐き気を催してきた。

今まで飲んだ分の下剤が、胃から逆流しそうになってくる。

さすがに朝から2リットルは多すぎる。

どんどん苦しくなってきて、ペースが急激に落ちる。

(うわ。。これきっつい…)

朝起きてすぐ、2リットルも飲める人いるの?

何でこんな量を飲まなきゃいけないの?

もう泣きそうで、心が折れそうになった。

でも…

2リットルの下剤を2〜3時間かけて飲んで、大腸の中が空っぽにならないと検査はできない。

そう思うと…

(やばい、もっと早く飲まなきゃ…)

だんだん焦ってきて、無理にでもペースを上げてグイグイ飲み続けた。

事前に冷蔵庫で下剤をキンキンに冷やしておいたからか、体の芯から凍えるように寒気が襲ってきた。

(寒い。苦しい。辛い。もう吐きそう…)

ここでトイレに駆け込んで、全部吐いたら…

今まで頑張って飲んだ分が水の泡だと思った。

だから…

(ここで絶対、吐くわけにはいかない…!)

なんとか下剤が逆流してこないように踏ん張った。

検査予約の時…

看護師さんは、大体5.6回トイレに行けば、固形物も出てこなくなって色が透明に近い水様便に変わっていくと言っていた。

私は、まだまだ全然ダメ…

自分の目の前には、なかなか減ってくれない大量の下剤。

テレビで好きなバラエティ番組を見ても、全然面白いと思えない。

だんだん嫌になってきてしまった。

滝のように吐く直前というところまで、頑張って飲み続けた。

でも…

最終的に、結局残りあと900ミリリットルというところで、限界を感じた。

それから一口も飲むことなく、飲むのをやめて諦めてしまった。

(下剤に打ち勝つどころか、もはや惨敗…)

下剤も全部飲めなかった上に、トイレに行ってもまだ固形物が出てきてしまう。

(なんて言われるかな…もしかしたら検査できないかもしれない)

でも…

とりあえず今は、病院に行かなきゃと思った。

モビプレップ地獄

ママと電車に乗って病院へ向かう。

検査3日前から、力の出るご飯も食べていない。

もちろん今日も下剤を飲むだけで、何も食べていない。

だから、

もう体がフラフラで貧血気味になってしまった。

(全然、力が入らない…)

それでも、最後の力を振り絞って病院まで行く。

この時期は…

立っているだけで、汗がじんわり背中を伝っていくほど暑い季節だった。

セミがうるさいほど活発に鳴く真夏。

体の中の水分がどんどん出ていってしまう。

本当は水分をちゃんと取らないといけない。

だけど、下剤でもうお腹いっぱいだったから、

家を出る前に水分を取らないまま出てきてしまった。

だからなのか、何だかすごく頭の中がクラクラして、意識が遠のいていくような感じになった。

(もしかして熱中症…?)

フラフラしながらも頑張って歩いた。

家の近くの最寄り駅に行くのもやっとだった。

それから…

ガタンゴトンと電車に揺られながら、やっと病院の最寄り駅に着いた。

駅から病院まで10分ほど歩いて、やっと病院に到着。

入り口の自動ドアを抜けて、スリッパに履き替える。

周りの迷惑にならないように、静かに病院の中へ入る。

座っている患者さんを見渡すと…

来ている人のほとんどが、お年寄りの患者さんだった。

自分みたいに若い人は誰1人いなかった。

「今日、内視鏡検査を予約してるんですけど…」

受付にいる看護師さんに、そう伝える。

看護師さんは私のカルテを探した。

そして…

それからいくつか質問をされた。

・下剤は全て2リットル飲めたか?
・トイレは全部で何回行ったか?
・便の色は透明になったか?

などなど…

それに対して…

・下剤は全部飲めなかった
・トイレの回数もまだまだ少ない
・便の色も透明には程遠い

看護師さんに伝える。

すると…

「このままじゃ、検査はできないから…」

そう言われてしまった。

(やっぱりそうだよなぁ…)

すると…

「少しまずいけど追加で下剤を出すから、これを全部飲んで欲しいの」

そう看護師さんから言われてしまった。

そして…

プラスチックのコップに、なみなみに注がれた溢れんばかりの下剤を渡された。

地獄に突き落とされた気分になった。

しかも…

1回で飲みきれるような小さなコップではなく、結構大きいプラスチックのコップに注がれていた。

嫌がらせ…?

と思うほど満タンに入っていて、溢れそうなほどの量だった。

(まずいのかな…ていうか、こんなに注がなくてもいいじゃん…)

一点の濁りもなく、透明に透き通っている液体。

だから…

見るからにマグコロールとは違う下剤だということがわかった。

(この下剤は、どんな味がするんだろう…)

下剤がなみなみに注がれたコップに、鼻を近づけて匂いを嗅いでみると…

ほのかに梅風味の酸っぱい匂いがした。

不味そう。。

ポカリ味の次は、まさかの梅味…?

瞬間的に、吐き気を催してきそうになった。

もう自分の中で、味がまずいのはほぼ確定された。

絶対に飲まなきゃいけない。

これ以上逃げらない。

これが最終手段と言われているような雰囲気を醸し出していた。

息を止めて、思い切って飲んでみた。

飲んでみると…

!!!

(不味すぎる…!)

一気に口の中が、梅の酸っぱさでいっぱいになった。

口がまるで断固拒否しているかのようだった。

そういえば…

マグコロールの味を調べた時のこと。

数ある下剤の中で、梅風味の下剤もあると書いてあったのを思い出した。

もしかしたら…

きっとこの下剤のことかも。。

これは『モビプレップ』という下剤。

梅の味。

私の苦手な味。

多分、みんなも苦手な味…だと思う。。

全然、喉を通っていかない史上最悪な味。

そして…

飲んでいくと同時に、吐き気も次第に催してくる。

(吐いたらヤバイ…吐いたらヤバイ…)

だけど…

ここで一度コップから口を離してしまうと、2口目は今以上に飲むのが辛くなることはわかっていた。

(もう不味すぎて、死にそう…)

諦めそうになりながら、心の中で何回も呟いた。

チビチビと少しずつだけど、今ある力を振り絞ってゴクゴク飲んでいった。

コップの中の下剤がみるみる減っていく。

(あと少し…頑張れ、私。。)

吐き気を慎重に抑えながら、最後の1滴も残さず一気に飲み干した。

もう本当に不味すぎて、人間が飲む飲み物の味ではないと思った。

看護師さんに聞くと…

検査前は、水とお茶は飲んで良いとのことだったので、500mlのペットボトルのお茶を、全部飲み切る勢いでガブガブ飲んだ。

お茶によって、モビプレップの梅味が口の中からどんどん消えていく。

そして…

トイレに行き始めて5回目。

(もう透明になったし、これで大丈夫だろう…)

流さずに、トイレの便座の近くにある呼び出しボタンを押して看護師さんを呼んだ。

ボタンを押すとプルプルと小さな音が鳴った。

1分くらい待っていると…

トイレの方に向かってくる看護師さんの足音が聞こえてきた。

すると…

看護師さんが、トイレのドアをコンコンとノックして中に入ってきた。

もしこれでダメだったら…

また更に追加の下剤を飲むように言われるとわかっていた。

(それだけは絶対に避けたい…!!)

入ってきた看護師さんにチェックをしてもらうと…

「固形物も出ていないし、これで検査できるね」

ようやくOKが出た。

(やった…!!頑張ってよかった!)

ここまですごく長かった。。

「検査の順番がまわってきたら呼ぶから、それまで待ってて」

そう看護師さんに言われた。

少しの間、待合室で待つことになった。

検査ができるようになるまで、自分が想像していた以上にすごい時間がかかった。

まだ本番の検査すらしていないのに、もうすでに疲れてしまった。

(前処置、、本当に大変すぎ…!!)

繰り返される針刺し拷問

看護師さんに名前を呼ばれて、一旦処置室に入る。

処置室に入ると、小さな椅子に座るよう促された。

看護師さんから…

今回の内視鏡検査は、鎮静剤で眠っている間に内視鏡検査をすると説明を受けた。

「検査の前に点滴の針を入れておくね」

と、看護師さんに言われた。

(注射、怖いぃぃぃ…)

そして…

点滴の注射をすることになった。

看護師さんが注射針を出して、準備をしている。

私は右腕だけ腕まくりをして、小さなクッションの上に腕を前に差し出す。

看護師さんは、腕のどこに刺そうか人差し指でトントンと叩きながら考えている。

「ここかな…あ、ここか…」

と看護師さんは言いながら、刺す場所を決めていく。

(あぁ、注射…刺されるぅぅ…)

刺されると思うと、だんだんドキドキしてきてしまった。

緊張しすぎて、心臓が飛び出てきそうになった。

大袈裟すぎるかもしれないけど…笑

注射、すごい苦手なの。。

看護師さんが…

「よし、ここだな…」

長時間悩みながらも、ようやく針を刺す場所が決まった。

アルコールが染み込んだ脱脂綿で、私の腕を軽く擦る。

私の血管細すぎるから、失敗しないように祈りながら、その瞬間を待つ。

(どうか一発で成功しますように…!)

看護師さんは、改めて針を刺す場所の確認を済ませる。

「ここかな…では、少しチクッとしますよ〜…1、2の3!」

痛ッ!!!

気持ち悪くなりそうだったから、なるべく針が刺さっている部分を見ないようにした。

看護師さんの顔を見てみると、険しい顔をしていた。

(何だか、、嫌な予感…)

そして…

「あれ…じゃあこっち…かな?」

とボソッと呟いた。

(これ絶対ダメなやつじゃん…勘弁してよ…)

針を数ミリ抜いてみたり、またグッと深いところまで刺してみたり。

(いやいや、痛すぎるんですけど…)

いろいろ試行錯誤したはいいものの、看護師さんは結局、

「ごめんなさいね。一旦抜きますね〜…」

そう言った。

針が刺さっている部分を脱脂綿で強く抑える。

そして…

そのままスーッと真っ直ぐに針を抜いていく。

この瞬間も地味にチクッと痛みが走る。

(また最初から仕切り直しかぁ…)

看護師さんがまた次に刺す注射針の準備をしている。

すると…

だんだん血の気が引いていって、吐き気がしてきた。

看護師さんにそう伝えると、ベッドに横になるように言われる。

3分くらい休んだら、だいぶ吐き気が落ち着いてきた。

寝たままの状態で、看護師さんがまた針刺しを再開する。

右腕で失敗した後は、左腕に刺すことになった。

そして…

またしても、失敗。。

次はまた戻って右腕に刺すことに。。

なんとか3回目の針刺しでようやく成功した。

(やっと終わった…もう疲れた…)

検査前の準備がやっと一通り終えることができた。

左右の腕には止血用テープが2つと、点滴の針が刺さっていて、なんとも痛々しい姿になってしまった。

ようやくベッドから起き上がる。

そして…

点滴の針に気を遣いながらスリッパを履いて、静かに待合室に戻る。

待合室で待っている間…

針の部分を見ると、また気持ち悪くなってきそうだった。

気を紛らわすために、ママと静かにコソコソ話をしながら待つことにした。

すると…

ついに、自分の順番が回ってきた。

(ここまで長かった…やっとだぁぁ!)

看護師さんに案内されながら、検査室のドアを横にスライドさせて中へ入った。

大腸内視鏡検査

検査室に入ると…

そこには、部屋全体にたくさんの医療器具が置かれていた。

(なんか医療ドラマみたいな光景…緊張する…)

見たことのない機械がたくさん。。

すると…

「体の左側を下にして、膝を抱えるようにベッドに横になってください」

と、検査室まで案内してくれた看護師さんに言われた。

(体の左側が下…?膝を抱える…?)

とりあえず、言われたように、

スリッパを脱いでからベッドに上がって、疼くまるように横になった。

看護師さんに、膝や手の位置を調整してもらう。

すると…

左右にいる看護師さんに、血圧計を腕に通して血圧を測られる。

それから…

人差し指の指先にパルスオキシメーターをつけられる。

『パルスオキシメーター』とは?

皮膚を通して動脈血酸素飽和度(SpO2と脈拍数を測定するための装置。

一般的に96~99%が標準値とされています。

マニキュアをしていたり、ジェルネイルをしていると、正しい数値が出ないので、

検査する際は、ネイルオフをしてから病院へ来るようにしましょう!

初めての大腸内視鏡検査で、流れが全くわからなかった。

検査前の準備が着々と整っていく。

それと共に、緊張感もどんどん増していく。。

検査が始まるまで、大人しく待っていると、検査室のドアが開いた。

(あ、、誰か入って来た…)

ドアの方を見てみる。

すると…

手術着のようなものを着た1人の男の先生が、検査室に入ってきた。

どうやら、

この男の先生が、自分の大腸を診てくれる先生らしい。

漂う雰囲気で、優しい先生だということがすぐに伝わってきた。

(本当、優しい先生に限る…!!)

怖い先生だったら嫌だなと思っていたから、安心。。笑

「じゃあ、これから眠くなる薬を入れていくね」

と言われて、先生が注射器を手に持った。

(鎮静剤ってどんな感じなのかな、初めてだから何もわからないや…)

鎮静剤がゆっくり、少しずつ体の中に入ってくる。

すると…

だんだん頭がぼんやりしてきた。

自分の体が、どんどん下へ下へと沈んでいくような感覚がする。

体に力が入らない。。

(あれ、なんか、急にすごい…眠くなってきた…)

だんだん、もう目を開けていられないくらいすごい眠くなってきた。

人生初めての『鎮静剤』。

今ままで感じたことのない、なんともいえない不思議な感覚だった。

検査直後の安心と恐怖

気付いたら、1人掛けのフカフカなソファに座っていた。

朝、目が覚める感覚と同じように目が覚めた。

だけど、まだまだ眠い。。

誰にも見られないように、カーテンが180度周りにかかっている。

カーテンで仕切られているこの部屋は、薄暗くてとても狭い。

外の様子も全くわからない。

(ここどこ…近くに看護師さんいないのかな…)

ここが病院の中のどこにあるのかもわからない。

しかも、カーテンの外からは誰の気配すら感じない。

鎮静剤の影響なのか、まだ頭がぼーっとしていた。

何だかフラフラするし、なんだか寝足りないかのようにまだ眠かった。

看護師さんが来るまで、寝たり起きたりを何回も繰り返した。

眠い中、いろいろ考えた。

不安。

怖い。

(検査の結果はどうだったかな…大丈夫かな)

今日で人生が変わってしまうほど、私の体はもうダメな状態なのかもしれない…

いつもの、この当たり前で幸せな毎日が病気によって、一気に壊れてしまう気がして。。

もう内視鏡検査は終わったし、結果は出ているはず。

だから、

良くても悪くても、出た結果をちゃんと受け入れようと思った。

(でももし、本当に結果が悪かったらどうしよう…)

心配で、心配で、仕方なかった。

いい方向に考えたいけれど、悪いことばかり想像してしまう。

・余命宣告
・この先長く生きられない
・癌が他の臓器に転移している

などなど…

今日の検査結果次第で、もしかしたら自分のこの先の『運命』が決まるかもしれない。

(これからどうなるのかな…)

(病気になんかなりたくないよ…)

内視鏡検査が終わってからは、鎮静剤のせいで眠すぎて眠すぎて、、

いくら寝ても、全然起きることができなかった。

すると…

遠くの方から、誰かがこっちの方に向かって歩いてくる足音が聞こえた。

(誰か来る…まだ眠いけど、さすがに起きなきゃダメか…)

近づいてくる足音を聞いていると、カーテンの前でその足音は止まった。

すると…

思いっきりシャーっとカーテンを開けられた。

看護師さんが来て、名前を呼ばれて起こされた。

カーテンが開いた先の景色を見ると…

自分が今、病院の中のどこにいたのかがやっとわかった。

(私、ずっとここにいたんだ…)

(今、何時だろう…随分長い間寝ちゃった気がする…)

時計もないから、今が何時なのか全くわからなかった。

その場で立ち上がると、少しふらついた。

そのまま歩いて、ママが待っている待合室に戻る。

病院の外を見ると、空はオレンジ色に染まっていた。

寝ている間に、もう夕方になっていた。

(昼頃から検査して、もう夕方かぁ…)

検査は、思ったよりも結構時間がかかったみたい。

それか、私が寝過ぎたせいなのか、、

たしか内視鏡検査って、早くて20分で終わるとか言っていた気がするけど…

嫌な、、予感。。

(早く結果を聞いて、家に帰りたい…)

夕方だからなのか、病院は患者さんたちで混んでいた。

看護師さんたちも、とても忙しそうにしていた。

待合室で座ってのんびりしていたら、だんだん目が覚めてきた。

立ち上がっても、やっとフラフラしないくらいに戻ってきた。

(たくさん寝て、完全復活…!!)

そして…

アナウンスで自分の名前が呼ばれて、待合室に響き渡る。

椅子から立ち上がって、診察室のドアを開けてママと一緒に中へ入る。

ポリープで埋め尽くされた大腸

ママと一緒に診察室に入る。

「検査、お疲れ様でした」

先生と軽く挨拶を交わして、検査結果を聞く。

検査の結果…

・大腸全体に数えきれないほどのポリープが発見された。

・良性か悪性かは病理診断の結果次第
(悪性の場合は、大腸癌)

・パパが大腸癌だったことから遺伝の可能性が高い。

ポリープの状態を見る限り、悪性の可能性は低いとのこと。

そして…

『家族性大腸腺腫症(FAP)』という病気の疑いがあるという診断だった。

肉眼的に大腸正常粘膜が観察できないほど、腺腫が密生している密生型FAPとのことだった。

(やっぱり病気か…そんな気がしていたんだよな…)

この病気は…

・一生付き合っていかなきゃいけない病気

・大腸以外の臓器も影響があるかもしれない

・子供に50%の確率で遺伝する

などなど。

(そんなこと言われても、、どうしたらいいかわかんないよ…)

パパからの遺伝ということは…

自分の体から生まれてくる子供にも、50%の確率で遺伝するということだ。

将来は自分だけの問題ではなくなってくる。

そして…

ポリープを切除する治療せずに、そのまま放置した場合、将来100%大腸は癌化する。

この家族性大腸腺腫症(FAP)という病気は、

大きくなったポリープをこれ以上大きく成長しないように、

定期的に内視鏡検査をして、ポリープを切除しなければいけないらしい。

そして…

病理検査に出して、悪性のポリープがないか調べてもらうとのことだった。

病理結果が出るのに2週間くらいかかる。

だから、

また2週間後、結果を聞きに病院に行くことになった。

先生に、

「この病気は、将来、大腸を全摘する手術をしないといけなくて…」

と言われた。

でも手術は、

・結婚して子供産んでからでも遅くない
・今すぐに手術する必要はない

そう聞いて、少しホッとした。

だけど、

手術と聞いて、ちょっと怖くなった。

次回からの内視鏡検査は、

3ヶ月後にまた内視鏡検査をして、ポリープの成長具合を見て落ち着いてきたら、

それからは、半年に1回ペースになるらしい。

内視鏡検査でポリープを切除したあとは、出血しやすくなっているとのこと。

検査をした日から1週間、食事など気をつけなきゃいけないことがあるらしい。

(検査が終わった後も、制限があるなんて…)

看護師さんから、注意しなければいけないことの説明を受けた。

・激しい運動、旅行
・脂っこい揚げ物などの食べ物
・香辛料のきいた食べ物
・お酒

などなど…

これらは控えるように言われた。

お酒や脂っこい揚げ物などの食べ物、香辛料はこの1週間に限らず、

毎日の生活であまり食べない方がいいと言われた。

最後に、先生から

「じゃあ、また2週間後に来てくださいね」

と言われて、診察室を出た。

診察室から出ると、仲良くなった看護師さんと少し会話をした。

看護師さんから、

「あと少し検査するのが遅かったら、大変なことになってたよ。

今日、本当に来てくれてよかったよ。

ポリープはたくさんあったけど、不幸中の幸いだね」

と言われた。

(“あと少し遅かったら大変なことになってた”ってどういうこと…?)

やっぱり私の体、深刻な状態だったんだ。。

(でもとりあえず、ポリープ取ってもらってよかった…)

あとは病理の結果だ。

早期発見が1番大事

内視鏡検査をしてから2週間後

切除したポリープの病理結果を聞きに、また病院へ行った。

病理の結果…

今回の内視鏡検査で切除したポリープは、全て良性のポリープで大丈夫とのことだった。

よく病気の早期発見は大事ってテレビでやっている。

そんなこと誰もが知っていること。

だけど、

自分が病気になって改めて、本当に早期発見は1番大事だなと思った。

もし病気だったら…

もし入院とか手術になったら…

人間誰もが、そう考えると不安になるし怖いと思うかもしれない。

だけど…

何か少しでも自分の体に異変を感じたら、すぐ病院に行く。

これが『早期発見』につながる。

自分の体を守る上で、すごく大切なことだと思う。

それでも、

自分の体に不安になるような症状が現れているにもかかわらず…

自分は絶対に大丈夫!

病気になるわけがない!

癌になんて絶対ならない!

こんなふうに、いつまで経っても、病院に行かない人も多いかもしれない。

私も1年くらい血便を放置していたし…

病院に行くまでは、死ぬほど怖くて不安になりながらも…

なんだかんだ健康体だし!

まだまだ若いし!

頭の片隅ではそう思っていた。

だけど…

それは単に、自分がそう思いたかっただけだった。

本当に人生は何が起こるかわからない。

1年前の自分に、

「あなたは1年後、病気になるよ」

そう言っても絶対に、信じてくれないだろうなと思う。

1年前の私は、こんな未来を想像していなかった。

『病気』や『癌』というと、

若い人はならないっていうイメージが強かった。

だけど…

若いからとか、歳をとっているからとか、

病気に年齢は、全く関係ないんだなと思った。

自分の知らない間に大腸に無数のポリープが、

症状も出ないくらい静かに、どんどん増えて、成長して、大腸全体に広がっていたなんて…

自分の体なのに全然気づかなかった。

家族性大腸腺腫症(FAP)は、定期的に内視鏡検査をする必要がある。

検査前の前処置も含めて、辛いし、決して楽な検査ではない。

だけど…

定期的に内視鏡検査をしながらも、病気とうまく付き合っていけば、

今までと変わらず、元気に生活はできる。

元気に、健康に過ごせること以上に、幸せなことは何ひとつないと思う。

毎日普通に、当たり前に、楽しく暮らせることがいかに幸せなことか、よく考えるようになった。

たくさん悩みがあったとしても、体が元気で健康なら幸せだと思う。

元気に生きてさえいれば…

・やりたいことも何でもできる
・何にだって挑戦できる
・好きなものをたくさん食べられる

病気にならないためにも、今できる『予防』をするのが大切なんだと思う。

もし、

自分が怖いからという理由だけで、血便が出ているのにもかかわらず、

このままずっと放置していたら…

あの日、内視鏡検査をしに行っていなかったら…

考えるだけで怖くなってくる。

あの日、病院でちゃんと内視鏡検査を受けていなかったら、私は今どうなっていたんだろう。。

とりあえず初めて内視鏡検査をして、自分の体について知ることができて少し安心した。

胃にも存在していたポリープ

家族性大腸腺腫症(FAP)は、胃にもポリープがある可能性が高いらしい。

だから、

念のため、胃も調べておいたほうがいいと、先生から言われた。

胃カメラの予約を済ませて、1週間後に胃カメラの検査をした。

大腸の時と同じように、胃カメラも鎮静剤で眠っている間に、あっという間に検査は終わった。

そして、

胃カメラの結果…

胃にも何個かポリープが発見された。。

(やっぱりね、あるよね。絶対あると思った…)

約2年半の内視鏡検査生活

大腸内視鏡検査と胃カメラは、定期的に病院へ行って検査しなければいけない。

(この先の人生、ずっと検査して生きていくなんて…)

と考える日も多々あった。

でも、病院に行くと…

看護師さんが変わっていたり、新しい先生が加わっていたり、

その度に話したりして仲良くなった先生や看護師さんもたくさんいて、

病院は嫌いだけど、先生も看護師さんもみんな優しいから、会うのが楽しみになっていった。

私の胃と大腸を診てくれる先生は、私の話をいつも親身になって聞いてくれる優しい先生だった。

私を診てくれる先生が、先生で本当によかったと思った。

病院にくるたび、みんなから元気をもらう。

おかげで検査は毎回、頑張ることができた。

そして、

半年に1回、内視鏡検査で大腸にある大きく成長したポリープを切除してもらって、胃カメラもして…

そんな検査を繰り返す生活が、約2年半続いた。

先生、看護師さん、そして、家族みんなに支えられて、2年半の内視鏡検査を頑張ることができた。

1ヶ月遅れの内視鏡検査

そして…

私が22歳の時。

10月。

いつものように、内視鏡検査と胃カメラの予約をしに病院へ行く。

今回は思ったよりも、結構予約が埋まっていた。

だから、

最短でも、1ヶ月先の予約になってしまった。

(まぁ、1ヶ月くらい検査が遅れても特に問題ないか)

それから1ヶ月後…

2018年11月14日

病院へ行って、いつもと変わらず大腸内視鏡検査と胃カメラを受けた。

内視鏡検査では、またポリープを切除して胃カメラもやって、検査は無事に終わった。

突然すぎる大腸癌宣告

2018年11月28日

内視鏡検査の病理の結果当日。

この日のことは、これから先ずっと忘れないと思う。

朝、起きようと思った時間に起きれなくて、

電車も途中で止まったりして、全然動かなかったり。

今日は起きてから、本当についていなかった。

でも…

その日は、とても天気が良くて気持ちのいい秋晴れだった。

少し寒くて、これから寒い冬が来るんだなと思わせるような気候だった。

病院に着いて、病理の結果を聞くために待合室で待つ。

そして…

診察室に呼ばれて中へ入る。

ここまでは、何一つ変わらずいつも通り。

いつものように…

・病理の結果は特に問題なし
・異常も見つからなかった
・また半年後に検査しようね

そう言われるはずだった。

だけど…

今回はそうではなかった。

診察室に入って、椅子に座る。

すると…

「検査の後、大丈夫だった?何もなかった?」

先生がいつも以上に、心配した顔で聞いてきた。

いやいや、いつも通りだったし、出血もしていなかったし。。

特に変わったことは何ひとつなかった。

だから、

何でこんなことを聞いてくるのか、全くわからなかった。

いつもだったら、始めに軽く挨拶をして…

「今回も大丈夫だったよ。次も半年後に内視鏡検査ね」

そう言うのに。

(今日は、どうしてこんなこと聞くんだろう…)

いつもと聞かれることがまるで違う。

しかも…

先生がやけに心配した顔をしていたから、少し嫌な予感がしてきた。

不安は一気に増して、だんだん『恐怖』へと変わっていった。

何となく自分の頭の中で、こう言われるんじゃないかという大体の予想がついた。

次に先生の口から出てくる言葉が、すごく怖い。

絶対に聞きたくない。

そして…

予想通りの言葉を、先生は言った。

「病理に出したポリープの中に、1つ悪性のポリープが見つかって…」

1回でも悪性のポリープが出てしまうと、次も高い確率で悪性のポリープが出てきてしまうらしい。

(そっかぁ…悪性か。悪性ね。。)

(悪性って……どういう意味、だっけ…)

そうだ。。

悪性=癌

(私、癌なの…?)

(いやちょっと待って、、私が癌なんて、そんなわけない!)

(もしかして、間違えて他の人の結果を言ってるんじゃない…?)

(まだ22歳だし、癌になるような年齢じゃないでしょ…?)

頭の中でよく考えた。

でも、最終的に何も考えられなくなって、言葉が何一つ出てこなかった。

頭の中が真っ白になってしまった。

よく頭の中が真っ白になるって聞いたことがあるけど、こういうことをいうんだなと思った。

生まれて初めて、この言葉の意味を理解したような気がした。

(じゃあ、私はこれからどうしたらいいの…!?)

そうと思っていると…

・大腸全摘の手術をしないといけない
・一時的に人工肛門になる

先生は落ち着いた声で、私にわかりやすく説明してくれた。

もう何をどうしたらいいのか、全くわからなかった。

なんとか平常心を保つのに必死だった。

そして…

震える声で先生に、

「もし、手術になったら…先生が手術してくれるんですか…?」

と聞いた。

すると、先生は、

「ここの病院では手術はできないから、大きい病院を紹介するね」

そう言った。

(全然信じられないし、信じたくもない…)

1番恐れていたことが起きた。

まさか…

こんな結果になるなんて、思ってもいなかった。

(いや、これは夢なんじゃないか…夢だったら早く覚めて…!!)

(半年に1回、内視鏡検査でポリープを切除していれば、きっと大丈夫なはずなのに…)

その時は、

半年に1回病院に行って、内視鏡検査でポリープを切除していれば、

絶対に、確実に、大丈夫だと思っていた。

今となっては…

なんて呑気な考えだったんだろう。

絶対に大丈夫だなんて、誰も一言も言っていないのに。

自分が大丈夫だと、勝手にそう思いたかっただけだった。

絶対なんてない。

先生から将来、大腸を全摘する手術をしなきゃいけないことは、言われていたからわかっていた。

だけど…

まさかそれを今日、言われるなんて思ってもいなかった。

入院とか手術をするのは、もっとずっと先のことだと思っていた。

どうして、よりによって自分なんだろう…

私、何か悪いことした…?

食事も多少だけど、それなりに気をつけていたつもり。

お酒もタバコもしなかった。

自分なりに、健康的な生活をしていたつもりだった。

いろいろ気をつけていたつもりだったんだけどな。。

それか、普段の行いが悪すぎたのか…

もしかしたら、

この結果は間違いで、もう一度調べ直してもらったら、また違う結果が出るかもしれない…!!

でも…

いろいろ聞きたいことや言いたいことがたくさんあるのに、言葉が何一つ出てこない。

これ以上、自分が将来どうなるかを知るのが怖かった。

一体、自分の体の中で何が起きているの?

言葉にできない辛さ、苦しさがどんどん込み上がってきた。

でも、

結局、生きるためには、もう大腸全摘の手術をしないといけない。

それ以外に生きられる方法はない。

まるで、自分が自分じゃないかのようだった。

なんだか私が、この世界で独りぼっちになったみたいな感覚。。

先生から、

「今日はお母さんも一緒?」

そう聞かれた。

でも、今日は1人で病院に来ていたから、

「今日は1人で来ました」

と、先生にそう伝えた。

すると…

「お母さんも一緒に話を聞いてもらいたいから、また病院に来てほしい。

もし今日、来れるなら夕方以降に来てほしい」

そう言われた。

それから診察室を出て、お会計を済ませて病院を出た。

先生から聞いた話を、家族のグループLINEで伝えることにした。

でもなんて報告したらいいのかわからない。

入力しては、消して、また入力、、消して…

その繰り返し。。

癌になっちゃったよ。

悪性のポリープが見つかっちゃったよ。

そんなふうに言おうかと思ったけど、やめた。

結局、

『検査の結果が良くなかったから、ママも一緒に話を聞いてほしいって!』

そう送った。

『癌』とか『悪性』とかあまり言いたくなかった。

なんかすごい悪いみたいな、まさに病気って感じがして。。

しばらくすると、LINEが返ってきた。

ママが今すぐ病院に行くと言ってくれた。

ママと病院の最寄り駅で、待ち合わせをすることになった。

ゆっくり駅まで歩いて向かう。

そして…

先生から言われたことを、自分の頭の中で一旦整理してみた。

(とりあえず落ち着こう…)

(悪性っていうことは、大腸癌っていうことだよね…)

(22歳でも、癌ってなるの…?)

自分のことではなく、他人事のようだった。

だって、痛いところもない。

本当に癌なの?

と思うくらい、全然信じられなかった。

駅まで歩いている最中、先生と会話した内容が頭の中で何回も再生される。

すると…

周りに人がいるにも関わらず、何だか、だんだん涙が止まらなくなった。

今日、家族と一緒に結果を聞きに来なくてよかった。

こんな泣いている姿見せられない。

(大腸が無くなるなんて本当…?)

(入院しなきゃいけないの…?)

(手術するなんて嘘だよね…?)

どうしても信じたくなかった。

結果を受け入れることもできなかった。

そういえば私は、家族性大腸腺腫症っていう病気。

今まで2年半、内視鏡検査を半年ごとに受けて、ポリープを切除してもらって、

毎回、病理の結果は何も問題なかった。

なんだ、ちゃんと内視鏡検査をしてポリープを切除してもらっていれば、この先大丈夫じゃん!!

そのうち病気のことを考えなくなった。

そして…

自分が病気だということを、どんどん忘れていった。

いつかテレビで見たニュース。

この世の中、2人に1人は『癌』になるというニュース。

じゃあ私は、その中の1人になったんだ…

もうこれから先のことなんて、何も考えたくない。

これから入院、手術となると家族にも迷惑をかけてしまう。

こんなことになっちゃって、申し訳ない気持ちでいっぱいになった。

家族には心配かけたくないから、笑顔でいようと決めた。

すると…

ママから、もうすぐ駅に着くと連絡が来た。

私もママと待ち合わせをしている場所に向かう。

無事に駅の改札でママと合流することができた。

ちょうどお昼の時間だったから、

駅の近くにあるカフェで、お昼を食べることにした。

先生から言われたことを、ママに簡単に話す。

(絶対に泣かない…!!)

そう思いながら。

夕方頃、病院に着くように時間を合わせてカフェを出た。

夕方になるにつれて、外もだんだん暗くなってきた。

ママと一緒に病院へ向かった。

病院の中に入ると…

たくさんの患者さんたちで、結構混んでいた。

受付の人に説明をすると…

「椅子に座って、少し待っていてくださいね」

と言われた。

ママと待合室の椅子に座って、話しながら待つ。

すると…

思ったよりも早く呼ばれて、診察室のドアを開けて中へ入った。

先生は、さっき私に話したことをママに話した。

そして…

先生から、大きい病院を紹介してもらった。

一通り説明が終わって、ママと一緒に病院を出る。

ここの病院で、内視鏡検査をすることはきっともう二度とない。

先生や看護師さんに、2年半もお世話になったのに、

お礼を一言も言わずに病院を出てきてしまって、少し後悔した。

家に帰る電車の中でも、まだ癌だということを受け入れることができなかった。

まるで…

他人事のような感じ。

手術するっていう実感が全く湧いてこない。

感情も全然ついていけない。

(手術なんかしたら、傷も残るんだろうな…)

(そもそも大腸がなくなったら、どうなるのかな…)

まだ紹介された病院で話を聞いたわけじゃないから、どうなるかは誰にもわからない。

今回も、

「病理の結果、取ったポリープは全部良性だったよ。じゃあまた半年後ね」

先生にそう言ってほしかった。

なんだか呆気なかった。

こんないとも簡単に『癌』になるんだと思った。

どうしても、冷静でいることができない。

大腸がなくなるとか、入院しなければいけないとか、手術をするとか…

そんなの、ありえない。。

先生からいろいろ説明を受けたけど、どれも全く信じられなかった。

(今日起きたこと全て、ドッキリだったらいいのに…)

もういっそのこと夢だと思いたかった。

手術を受ける覚悟

癌宣告を受けた次の日。

朝、目が覚めた時、昨日のことが全部ウソだったらいいのにと思った。

そもそも、何でこんなことになってしまったんだろう?

突然やってきた想定外な現実。

これから先のことを考えるとすごく不安になってきて、

辛くなってきて、もう泣きたいくらいだった。

とにかく今は、何も考えたくない。

(もうこれ以上、誰も何も言わないで…)

自分の心がボロボロに壊れていきそうだった。

(これから私はどうなるの…)

せっかく優しくて良い先生に出会えたと思ったのに、また病院も変わっちゃうし先生も変わるなんて。

他の重い病気に比べたら自分はまだ初期の癌だし、軽いのかもしれないけれど。

当分、ずっと内視鏡検査だけをやっていればいいと思っていた。

自分が癌になるとか、そんなの全く想像していなかった。

(突然そんな癌なんて言われても、どうしたらいいのかわからないよ…)

大きい病院を紹介されて、手術しなきゃいけないくらいだったら、

もう、1年に何回でも内視鏡検査をやってもいいから、

なんとか大腸全摘をしなくてもいい方法はないのかなと考えた。

もっともっと、普段の生活の中でいろいろなことに気をつけていたら、

今回の結果は違っていたのかな。

でも、これ以上何を気をつけたらいいのか正直分からなかった。

大きい病院で、入院とか手術なんて想像すらしたくない。

でも、もう何を言っても現実は変わらないし、頑張るしかない。

どうせ、将来手術しなきゃいけないんだったら、今手術しておいた方がいいのかもしれない。

嫌なことは、さっさと先に終わらせておきたい。

何でもプラスにいい方向に考えないと、自分がダメになってしまうようで怖かった。

手術をする覚悟を決めなきゃいけない。

もう逃げられない。

癌になったけど手術さえすれば、これからも変わらずに生活できる。

手術さえすれば、これから先も生きることができる。

手術さえすれば生きられるのに、生きられる方法があるっていうのに、

どうしようもなく死にたくなった。

何も考えたくなかったし、考えても解決することではないし、考えたって仕方ない。

手術しなきゃいけなくなった。

ただそれだけのこと。

考えれば考えるほど、怖くなるのはわかっていた。

先生の話も何も聞きたくない。

自分の病気のことなんか、もう何も知りたくない。

(どうしてこうなるの…何で私は病気なの?)

何だか悔しくて、辛くて、苦しくて、逃げたくて、怖い気持ちでいっぱいだった。

誰か助けて。

泣いても喚いても仕方ない。

そんなことをしたって、現実は何一つ変わらないのだから。

そして…

大腸癌を宣告されてから、3日後。

紹介された病院へ、家族と一緒に行くことになった。

 

ということで、今回はここまで!!

最後に…

今回は、

『家族性大腸腺腫症』

『私の闘病日記』

をみなさんにお話しました。

この世にはいろいろな病気があるけど、やっぱり健康が1番…!!

私は病気になった20歳の頃から、人生が180度変わりました。

検査の結果ひとつで、人生が変わってしまうんです。

『生きてる』ってことは、本当にラッキーなこと。

そんな当たり前なことに今回、あなたが気づいてくれたら嬉しいです。

↓↓今回のお話の続きはこちらから↓↓

私の闘病日記vol.7
『紹介された総合病院へ』

私の闘病日記vol.7『紹介された総合病院へ』 今回は… 私の闘病日記vol.7 『紹介された総合病院へ』 をみなさんにお話ししたいと思います。 前回のお話を読んでいない方...

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あゆ
あゆ
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