今回は…
私の闘病日記vol.27
『ストーマ周りの
皮膚トラブル』
をみなさんにお話ししたいと思います。
前回のお話を読んでいない方はこちらから
↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓
そして。
私と同じ病気で悩んでいる方。
または。
大切な家族に私と同じ病気に
かかってしまった方に向けて、
少しでも勇気になればと思っています。
そして。
私みたいに病気ではなくても、
人生を生きていれば、誰もが
悩みを抱えて生きていますよね。
仕事で抱えるストレスに、
人間関係のトラブル。
将来に不安を抱える人や、
お金で困って毎日の生活が息苦しくて…
中には『自殺』を
してしまう人だっています。
何か、もう、
消えてしまいたくなる気持ち。
私もそういう感情になった時あったので、
少し分かる気がします。
でもね…
正直に言えば！！
もしも今のあなたの体に何も病気がなくて、
元気な状態であれば…
私は、
あなたが『羨ましい』です。
だって…
私は22歳の時、大腸を手術で
全部『摘出』してしまったので、
日常生活でも不便なことが多い。
病気がなくて健康な人は、
いいなぁ…
と思うことも多いです。
でも！
人の悩みに、
大きいも小さいもない。
そんな風にも思います。
私みたいに『体』に問題を抱えてる人、
それに体は元気だけど『心』に
何かを抱えてる人。
いろいろな人がいるけれど、
『生きてる』ってことは、
本当にラッキーなんだよ。
そんな当たり前なことに今回、
あなたが気づいてくれたら嬉しいです。
私の闘病日記
では、ここからは、
私の闘病日記vol.27
『ストーマ周りの
皮膚トラブル』
をお話していきたいと思います。
びらんに悩まされる毎日
退院前にストマちゃん（ストーマ専門の看護師さん）からストーマ固定用ベルトをもらったおかげで、パウチ漏れ問題は無事に解決した。
でも…
退院したあとから、今回のパウチ漏れ以上のトラブルが発生した。
これは本当に、ものすごくつらかった。。
一体、何のトラブルが発生したのかというと…
ストーマ周囲の『びらん』
多分ストーマを経験したことがある人は、びらんに悩まされたことが一度はあるはず。。
そこで！！
『びらん』ってどんなものなのか、詳しく調べてみました！
『びらん』とは？
ストーマ周囲皮膚に生じた炎症のこと。
(かぶれ、ただれ)
水様便だと皮膚についた時に、びらんを起こしやすい。
便には消化酵素や大腸菌などの腸内細菌が多く含まれる。
こういった成分が皮膚を刺激することで、細胞がダメージを受け皮膚障害が発生する。
小腸ストーマの場合、酵素活性の高い水様便が多量に排泄され、短時間でスキントラブルを生じやすい。
びらんってね、、1回できちゃうと、
本当に厄介……！！
なかなか治らないから。。
今思い返してみると、びらんになる前兆のようなものがあったなぁ、って。。
それは、まだ入院している頃。
何度もパウチ漏れを繰り返すうちに、ストーマの周りが痒くなったりチクチクとした痛みの症状があった。
その痒みやチクチクとした痛みが、びらんになる前兆だったのかな、って。
でも前兆というか、もうその症状が出た時点でびらんになっていたのかもしれないし、あの時はまだ痛痒い程度で軽いびらんだったのかな。
この時は、まさかこんなことになるなんて思ってもいなかったし、すぐに治るだろうとしか考えていなかったから。。
それに大腸全摘しているから便が水様便ということもあって、びらんのなりかけ状態から、あっという間に本格的なびらんになってしまった。
びらんのなりかけ状態の時に何か対策をしていたら、こんなにひどくならなかったのかな、なんてちょっと後悔したり。。
やっとのことでパウチ漏れ問題が解決したと思ったのに、今度はびらんに悩まされることになるなんて…
やってらんない……！！
もう無理だよょ。。
ストーマ周りの皮膚が、真っ赤に荒れて爛れて…
便が出てくるたびに激痛が走る。
もうね、、
これが本当に、痛くて痛くて。。
痛すぎるの……！！
例えるなら…
怪我をした傷口に、たくさんの塩をグリグリ押し当てられるような、、
そんな激痛が1日中襲う。
想像しただけでも痛い。。笑
びらんが痛すぎて歩くのはもちろん、椅子に座っている時も横になっている時でさえ痛い。
激痛によりスマホを触ることすら、ままならない。。
痛すぎて、
何もできない……
やっとのことで退院して、次の入院する日まで自分の好きなことをしながらゆっくりのんびり過ごそうかな、なんて思っていたのに。
入院中はパウチ漏れに悩み続けてメンタル崩壊状態だったけど、その時の方が今よりもだいぶ歩けていたし元気だった気がする。
それに比べて今は、じっとしているだけでも痛いから、ただ痛みに耐えるだけで1日が終わっていく。
私は、こんな日々を送るために手術を受けたわけじゃない。
元気になるために手術を受けたのに、これじゃまるで生きていても、しんどいだけ。
“2,3ヶ月の辛抱”なんて言うけど、それがどれほどつらいかわかる……？
“期間限定だから頑張ろう”なんて言うけど、もちろん私だって頑張りたいよ、、
でももうこれ以上、こんな毎日嫌だよ。。
生きているのが、つらい。
誰か助けて……
思わず泣きそうになる。
それにストーマが体に馴染んできたのか、腸がしっかり繋がってきたからなのか、出てくる便の量も増えた気がした。
ご飯を食べ終えたあと、出てくる便が落ち着くまで大体5〜6時間かかる。
1番悩まされたのは夕食後。
便がドボドボちょろちょろ出てくるから、いくら眠くても食後5〜6時間経たないと眠ることができなくなった。
私、、気にしすぎ……？
便が出てくるのが少し落ち着くまで待たないと、このままベッドで寝たら漏れてきそうな気がして。
寝るのがすごく怖い。
自分なりの漏れ対策として、寝る前深夜でも関係なくアラームを2,3時間おきに設定していた。
アラームが鳴ったらベッドから起きて、トイレへ行ってパウチの中に溜まった排泄物を捨てる、という流れを毎日欠かさずやった。
それでももし寝ている時に、パウチの中がパンパンになっていることに気がつかず、そのまま破裂しちゃったらどうしよう…
なんて、いろいろ考えてしまって。。
それに夜パッと目が覚めた時に、パウチの中がパンパンで重くなっていて、慌ててトイレに行くこともしばしばあった。
退院してからストーマ閉鎖手術の入院をするまでの期間は、ちゃんと睡眠がとれている実感は全くなかった。
朝起きてからも眠くて、1日中寝不足状態でボーッとした毎日を過ごしたり…
ストーマって、、
本当に大変すぎる……！！
実際は、そんな気にしなくても大丈夫なのかもしれないけど。。
それでもやっぱり、、
不安……！！
それに、、
あまり家族にも心配かけたくないのに、
「痛いよ……！！」
「もう本当に嫌だ……！！」
「痛すぎて、もうどうしたらいいのかわからない！！」
とか。。
本当は心配なんてかけたくないのに、逆に心配をかけるようなことしか言ってない。
自分が自分じゃなくなっていくみたいで、、
本当に嫌になる。。
どんな困難でも絶対に乗り越えてみせる、そう思ってずっと頑張ってきたつもりだけど、、
実際の自分は、弱くて情けない。
ストーマは休むことなく、24時間元気に活動している。
厄介なことに、年中無休。。
このびらんによる激痛を、どうにか少しでも軽減する方法はないのか…
考えた結果。
病院へ行って、直接ストマちゃんに聞いてみることにした。
助けて、、
ストマちゃん……！！
もやし先生
退院してから4日後。
朝早くに家を出て、早速病院へ向かった。
まだ退院して4日しか経っていなかったから、”久しぶりに病院に来た！”という感じは全くなかった。
あぁ……
またここに来てしまった。。
そんな感じ。。笑
本音を言うとね、、
せっかく退院したんだから、次の入院まではできるだけ病院には行かず、家でゆっくりのんびり過ごしたかった。
『びらんの激痛』
さえなければ……！！
今回は事前に予約をしていなかったため、受付で外来受付表をもらってから、いつもの待合室に到着。
病院まで一緒に来てくれたママと、何気ない会話をしながら呼ばれるまで待った。
すると…
ﾋﾟﾝﾎﾟﾝﾋﾟﾝﾎﾟﾝ……！！
待合室の電子掲示板に、自分の受付番号と診察室の番号が大きく表示された。
きた！！
…
えっ、、待って。。
なんで……？
ここでおかしなことに気が付く。
WOC外来（ストーマ外来）の診察室番号が表示されないといけないのに、何故か一般外科の診察室番号が表示されていた。
これ絶対、違う……
どうしよう。。
でも、、
呼ばれたんだから、とりあえず診察室の中に入らなきゃ。。
診察室のドアを横にスライドさせて中へ入ると…
今まで会ったことのない、知らない若い男性の先生が座っていた。
誰……！？笑
当たり前だけど、、
「今日は、どうなさいましたか？」
と、ニコニコ笑顔で先生は聞いてきた。
先生、、めっちゃ笑顔じゃないですか…笑
笑った時の顔が、ある芸能人に似ている。
イケメン俳優の、、
三浦春馬にそっくり。
まさに白衣を纏う三浦春馬。笑
体がほっそりしていることから、家族の中で『もやし先生』と呼ぶことになった。
もやし先生はニコニコ笑顔のまま、私が話し始めるのを待っている。
えーーっと……
どうしよう。。
まずは『今日は、どうなさいましたか？』に対する返答を、、
いや…
でもとりあえずここは『ストマちゃんに会いたい』って素直に伝えた方がいいのか。。
「あ、、あの……」
「本当は今日、ストーマ外来の方に用があって、、」
「何かの間違いで、こっちの診察室に呼ばれちゃったみたいで…」
と説明すると、もやし先生はニコニコ笑顔から少しびっくりしたような表情に変わった。
すると…
もやし先生は、すぐにストーマ外来の方に連絡を入れてくれた。
「じゃあ、また待合室で待っていてくださいね〜」
と、もやし先生は言った。
「ありがとうございますっ！！」
とお礼を言って、診察室から出た。
まさかまた、もやし先生と再会して仲良くなる日が来るなんて、この時の私は1ミリも思っていなかった。
ストマちゃんからのアドバイス
再び待合室で、WOC外来（ストーマ外来）の診察室に呼ばれるまで待っていると…
ストマちゃんが診察室から出てきた。
「いいよ、入って！！」
え！！もう……！？
予約外なのに、思っていたより早く呼ばれた。
診察室の中に入って、椅子に座る。
早速ストマちゃんは、リムーバーを垂らしながらパウチをゆっくりと剥がしていった。
パウチが剥がれるとそこには、ストーマ周りに赤く爛れたびらんが現れた。
痛すぎるよょ……
というか、見た目もすごく痛々しい。。
すると…
「こりゃ、、痛そうだね〜」
とストマちゃんは言いながらも、ストーマ周りを強く擦り付けるように清浄クリームで拭いていく。
ﾔﾊﾞｲﾔﾊﾞｲﾔﾊﾞｲﾔﾊﾞｲ……!!!
待って、待って。。
死ぬほど痛い……！！
そんな強く拭いたら、めちゃくちゃ痛いよょ。
痛すぎて声にならない。
ストマちゃんは、本当容赦ない。笑
清浄クリームでストーマ周りを綺麗にすると、ここでストマちゃんから、
「パウチの面板につけるTREシールを、びらん全体も覆われるようにつけるといいよ！」
とアドバイスしてもらった。
言葉にすると難しいけど、どういうことかというと…
便がびらんに接触しないように、工夫してパウチを貼り付ける必要がある
ということです。。
ストマちゃんに新しいパウチを張り替えてもらっているところを実際によく見て、家に帰ってからも、この方法で試してみようと思った。
これでなんとか少しでも、びらんによる痛みが軽減するといいんだけど…
ストマちゃんに新しいパウチに張り替えてもらうと、自分で張り替えた時よりも少しだけびらんの痛みがマシになったような、そんな気がした。
意外と大丈夫かも……！！
なんて余裕こいていたけど、、
結局。
家に帰ってからも、結局またびらんは痛み出した。
それから家でもストマちゃんから教えてもらった方法で、新しいパウチに張り替えてみたはいいものの、びらんによる痛みの強さは前と全く変わらず。。
やっぱりダメか。。
もう、、
諦めるしかないのかな。
対処法のない苦しみ
それから数日間。
びらんによる激痛を我慢し続ける日々が続いた。
せっかく退院して家に帰ってきたのに、結局痛すぎて何もできない毎日。。
ストマちゃんから教えてもらったパウチの貼り方も何回か試してみたけど、結局びらんは改善することなく痛いまま。
もしかしたら、他に何か方法があるかもしれない。
病院に電話して、ストマちゃんに聞いてみることにした。
・びらんが良くならない
・痛みが軽減する方法は他にないか
病院に電話をして聞いてみた結果。
対処法なし
とのことだった。
じゃあ、、
私は、これから
どうしたらいいの……？
本当に絶望でしかない。
奈落の底に突き落とされたような気持ち。
しんどい我慢の連続。
ねぇ、、どうして……？
なんでこんなことに……？
痛すぎて、何もできない。
痛すぎて、心の底から笑えない。
つらくて、しんどくて、自然と涙が溢れてくる。
毎日続くパウチ交換
「退院したあとも、ちゃんと歩くようにね！」
そう大腸外科の女医さんに言われていたから、退院してからもウォーキングは毎朝（雨の日以外）続けていた。
ご飯を食べてしまうとストーマから便が止まらなくなる上に、びらんも痛むから、いつも起きてすぐにウォーキングに行っていた。
これでもかというほど、びらん激痛な毎日で、少しでも動いたりするのが億劫になってしまう。
それによって、家でテレビを観て過ごす時間が多くなった。
とにかく今の悩みは『びらん』のみ。
新しいパウチに交換してもすぐに痛くなるし、どうしようもない状況に泣きたくなったり、死にたくなったり。
この時の自分、結構病んでた気がする。
それでも…
いくらびらんが痛くても2,3ヶ月の期間限定だし、もうちょっと頑張ってみようとか、絶対に乗り越えてみせる、そういう気持ちになってみたり。
ポジティブに、前向きに考えた時もあった。
それと…
・今の状況から脱するためにはどうしたらいいのか。
・どうしたら少しでもびらんによる痛みが軽減するのか。
自分なりに、よく考えてみた。
本格的にびらんができてしまったことは、もう仕方ない。
これ以上悪化しないようにするためには、どうすればいいのか。
毎日新しいストーマパウチに交換するのはどうなんだろう…？
そうすることによって、びらんの痛みが少し軽減するような気がするんだけど。。
一応、ストマちゃんも毎日パウチ交換をすることについて賛成してくれた。
でもね、、
結局毎日交換して、びらんによる痛みが軽減した、っていう実感は最後までなかったんだけどね…
ここで、毎日パウチ交換をする上で、少々困ったことがひとつあって。。
毎日新しいパウチに交換していたから、交換に必要な道具もどんどん消費していった。
ストーマパウチ、清浄クリーム、リムーバー、TREシール…
他のオストメイトの人よりも、私は使っている量やパウチ交換の頻度が高すぎて、頻繁にストーマグッズを注文していたから出費が多くて。。
金欠の毎日。笑
通常、ストーマパウチの交換頻度は、一般的に3〜5日に1回程度と言われているらしくて。。
パウチも決して安いわけじゃないから、お財布がどんどん寂しいことになっていく…
お金の面でも、なんとかストーマ閉鎖まで頑張ろう。。
ということで、今回はここまで！！
最後に…
今回は、
私の闘病日記vol.27
『ストーマ周りの
皮膚トラブル』
をみなさんにお話しました。
いかがでしたか？
次回は、今回の続きをみなさんにお話していきたいと思っています！
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