今回は…
私の闘病日記vol.5
『家族性大腸腺腫症(FAP)
診断』
をみなさんにお話ししたいと思います。
前回のお話を読んでいない方はこちらから
↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓
そして。
私と同じ病気で悩んでいる方。
または。
大切な家族に私と同じ病気に
かかってしまった方に向けて、
少しでも勇気になればと思っています。
そして。
私みたいに病気ではなくても、
人生を生きていれば、誰もが
悩みを抱えて生きていますよね。
仕事で抱えるストレスに、
人間関係のトラブル。
将来に不安を抱える人や、
お金で困って毎日の生活が息苦しくて…
中には『自殺』を
してしまう人だっています。
何か、もう、
消えてしまいたくなる気持ち。
私もそういう感情になった時あったので、
少し分かる気がします。
でもね…
正直に言えば！！
もしも今のあなたの体に
何も病気がなくて、
元気な状態であれば…
私は、
あなたが『羨ましい』です。
だって…
私は22歳の時、大腸を
手術で全部『摘出』してしまったので、
日常生活でも不便なことが多い。
病気がなくて健康な人は、
いいなぁ…
と思うことも多いです。
でも！
人の悩みに、
大きいも小さいもない。
そんな風にも思います。
私みたいに『体』に問題を抱えてる人、
それに体は元気だけど『心』に
何かを抱えてる人。
いろいろな人がいるけれど、
『生きてる』ってことは、
本当にラッキーなんだよ。
そんな当たり前なことに今回、
あなたが気づいてくれたら嬉しいです。
私の闘病日記
では、ここからは、
私の闘病日記vol.5
『家族性大腸腺腫症(FAP)
診断』
をお話していきたいと思います。
ポリープで埋め尽くされた大腸
ママと一緒に診察室の中に入る。
先生と軽く挨拶を交わしたあと、
「検査、お疲れ様でした」
「検査の結果ですが、家族性大腸腺腫症(FAP)だと考えられます」
と先生は言った。
検査の結果を詳しく聞くと…
・大腸全体に数えきれないほどのポリープが発見された。
・良性か悪性かは病理診断の結果次第
（悪性の場合は、大腸癌）
・パパが大腸癌だったことから遺伝の可能性が高い。
・定期的に通院による治療が必要。
先生曰く、ポリープの状態を見る限り悪性の可能性は低いとのこと。
それだけはよかった。。
そして最終的に、
『家族性大腸腺腫症(FAP)』
という病気の疑いがあるという診断だった。
家族性大腸腺腫症（FAP）についてまとめたページも作ったので、ぜひこちらもご覧ください！！
家族性大腸腺腫症（FAP）の中でも、肉眼的に大腸の正常粘膜が観察できないほど、腺腫が密生している密生型FAPとのことだった。
私、、
やっぱり病気に
なっちゃったんだ…
家族性大腸腺腫症（FAP）という病気は…
・一生付き合っていかなければいけない病気
・大腸以外の臓器も影響があるかもしれない
・子供に50%の確率で遺伝する
などなど。
そんなこと言われても、、
どうしたらいいかわかんないよ…
パパからの遺伝ということは、自分の体から生まれてくる子供にも50%の確率で遺伝するということだ。
将来は自分だけの問題ではなくなってくる。
そして…
内視鏡治療をせず、そのままポリープを放置した場合、将来大腸は100%癌化する。
『ポリープ放置＝大腸がん』
いやいや、、
怖すぎかよ……
この家族性大腸腺腫症（FAP）という病気は、大きくなったポリープがこれ以上大きく成長しないように、定期的に内視鏡検査をしてポリープを切除してもらわなければいけないらしい。
今まで病気とは無縁な人生を歩んできたけど、まさか自分が病気になるなんて…
もしかしたら病気かもしれない、そんな気はしていたけど、いざそう言われるとやっぱりショックというか。。
10代の頃はこんな未来、全く想像すらしていなかった。
20代になったら、普通に仕事して結婚して子供を産んで、幸せに暮らす…
って。。
そんな未来を想像していたけど、病気になって一気に遠ざかったような、そんな気持ちになった。
私の人生、
これからどうなるの…？
そして、続けて先生は、
「今回とったポリープを病理検査に出して、悪性がないか調べてもらいますからね」
と言った。
あっ…
そっかぁ。。
まだ悪性じゃないとは決まったわけじゃないんだよね。。
安心するにはまだ早いか…
病理結果が出るのに2週間くらいかかるため、また結果を聞きに病院に行くことになった。
すると先生は、
「この病気は、将来大腸を全摘する手術をしないといけなくて…」
と言った。
“大腸を全摘”……？
待って。。
“全摘”って、どういう意味…？
私、、
いつか大腸なくなるの…？
続けて先生は、
「でも手術は今すぐにする必要はなくて、いずれ結婚して子供を産んでからでも遅くないから大丈夫ですよ」
と言った。
そう聞いて、少しホッとはしたけど…
そういう未来がいつかくると思うと、結構モヤモヤが残るというか。。
しかも『手術』というワードを聞いてちょっと、というか、かなり怖くなったんですけど。。
そして…
これから定期的に内視鏡治療をすることについて、先生から説明を受けた。
次回は、3ヶ月後にまた内視鏡検査をして、ポリープの成長具合をみるとのこと。
ポリープの成長が落ち着いてきたら、それ以降は半年に1回ペースの通院になるらしい。
なるほど。。
でもこれから3ヶ月から半年の頻度で、通院しなきゃいけなくなるのか…
ということは、、
あの…
2リットルの下剤地獄…
3ヶ月から半年ごとに下剤も飲まなきゃいけなくなるってことだよね…？
いや、、もう想像しただけで無理ﾅﾝﾃﾞｽｹﾄﾞ。。
…
でもまぁ、、仕方ないよね。。
そして…
内視鏡検査でポリープを切除したあとは、出血しやすくなっているとのこと。
検査をした日から約1週間程、食事など気をつけなければきゃいけないことがあるみたいで。
検査が終わったあとも
制限があるなんて…
どういうことに注意するのかというと…
・激しい運動、旅行はしない
・脂っこい揚げ物は食べない
・香辛料のきいたものは食べない
・お酒は飲まない
…
などなど…
これらは控えるように、とのことだった。
お酒や脂っこい揚げ物、香辛料はこの1週間に限らず、毎日の生活であまり食べない方がいいらしい。。
そして最後に、先生から、
「じゃあ、また2週間後に来てくださいね！」
と言われて、診察室を出た。
疲れた。。
とりあえず、、
よかった………？
っていうことでいいのか？
待合室でお会計を待っている時、仲良くなった看護師さんと少し会話をした。
「あと少し検査するのが遅かったら、大変なことになってたよ！」
「今日、本当に来てくれてよかった！」
「ポリープはたくさんあったけど、不幸中の幸いだね…！」
と看護師さんは、そう言った。
“あと少し遅かったら大変なことになってた”って…
どういうことﾃﾞｽｶ…？
私の体、そんな
深刻な状態だったの…？
でもとりあえず、ポリープ取ってもらってよかった。。
あとは病理の結果だ。
早期発見が1番大事
内視鏡検査をしてから2週間後。
切除したポリープの病理結果を聞きに、ママとまた病院へ行った。
診察室に入ると、先生が笑顔で迎えてくれた。
「この前とったポリープの病理の結果は…」
「全て良性のポリープで大丈夫でしたからね！」
ほんとに……！？
よかったぁぁ。。
よく病気の早期発見は大事ってテレビでやっている。
そんなこと誰もが知っていること。
だけど、自分が病気になって改めて、本当に早期発見は1番大事だなと思った。
もし病気だったら…
もし入院とか手術になったら…
人間誰もが、そう考えると不安になるし怖いと思うかもしれない。
だけど、何か少しでも自分の体に異変を感じたら、すぐ病院に行く。
これが『早期発見』につながる。
自分の体を守る上で、すごく大切なことだと思う。
それでも、自分の体に不安になるような症状が現れているにもかかわらず…
・自分は絶対に大丈夫！
・病気になるわけがない！
・癌になんて絶対ならない！
こんなふうに、いつまで経っても病院に行かない人も多いかもしれない。
私も、1年くらい血便を放置していたし…
あまり人のこと言えないんだけど、、
病院に行くまでは、死ぬほど怖くて不安になりながらも…
なんだかんだ健康体だし！
まだまだ若いし！
頭の片隅ではそう思っていた。
だけど…
それは単に、自分がそう思いたかっただけだった。
本当に人生は何が起こるかわからない。
1年前の自分に、
「あなたは1年後、病気になるよ」
そう言っても絶対に、信じてくれないだろうなと思う。
今まで『病気』や『癌』というと、若い人はならないっていうイメージが強かった。
だけど…
若いからとか歳をとっているからとか、病気に年齢は全く関係ないことがわかった。
自分の知らない間に大腸に無数のポリープが症状も出ないくらい静かに、どんどん増えて成長して、大腸全体に広がっていたなんて…
自分の体なのに全然気づかなかった。
家族性大腸腺腫症（FAP）は、定期的に内視鏡検査をしてポリープをとってもらう必要がある。
検査前の前処置も含めて、つらいし、決して楽な検査ではない。
だけど…
定期的に内視鏡検査をしながらも、病気とうまく付き合っていけば、今までと変わらず元気に生活はできる。
元気に健康に過ごせること以上に、幸せなことは何ひとつないと思う。
毎日普通に当たり前に楽しく暮らせることが、いかに幸せなことか、病気になってからよく考えるようになった。
たくさん悩みがあったとしても、体が元気で健康なら幸せだと思う。
元気に生きてさえいれば…
・やりたいことも何でもできる
・何にだって挑戦できる
・好きなものをたくさん食べられる
病気にならないためにも、今できる『予防』をするのが大切なんだと思う。
もし、自分が怖いからという理由だけで、血便が出ているのにもかかわらず、このままずっと放置していたら…
あの日、内視鏡検査をしに行っていなかったら…
考えるだけで怖くなってくる。
あの日、病院でちゃんと内視鏡検査を受けていなかったら、私は今どうなっていたんだろう。。
とりあえず初めて内視鏡検査をして、自分の体について知ることができて少し安心した。
胃にも無数のポリープ
先生曰く、家族性大腸腺腫症（FAP）は、胃にもポリープがある可能性が高いらしい。
だから念のため、検査して胃も調べておいた方がいいと先生から言われた。
予約を済ませて、1週間後に胃カメラの検査をした。
大腸内視鏡検査の時と同じように胃カメラも、鎮静剤で眠っている間に検査はあっという間に終わった。
そして、胃カメラの結果…
胃にも無数の
ポリープが発見された。
やっぱりそうなるよね、ポリープあるよね。。
絶対あると思った…
約2年半の内視鏡検査通院
大腸内視鏡検査と胃カメラは、定期的に病院へ行って検査しなければいけない。
この先の人生、ずっと検査しながら生きていくなんて…
そう考える日も多々あった。
でも病院に行くと、看護師さんが変わっていたり、新しい先生が加わっていたり、その度に話したりして仲良くなった先生や看護師さんもたくさんいて。
病院は嫌いだけど、先生も看護師さんもみんな優しいから、会うのが楽しみになっていった。
私の胃と大腸を診てくれる先生は、私の話をいつも親身になって聞いてくれる優しい先生だった。
私を診てくれる先生が、先生で本当によかった。
何年経った今でも本当に感謝しているし、感謝してもしきれないくらい。
病院に来るたびに、みんなから元気をもらう。
おかげで検査は毎回、頑張ることができた。
そして…
半年に1回検査をする生活が、約2年半続いた。
先生や看護師さん、そして、家族みんなに支えられて、2年半内視鏡検査を頑張ることができた。
感謝、感謝。。
みんなありがとう…！
ということで、今回はここまで！！
最後に…
今回は、
私の闘病日記vol.5
『家族性大腸腺腫症(FAP)
診断』
をみなさんにお話しました。
いかがでしたか？
次回は、今回の続きをみなさんにお話していきたいと思っています！
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