今回は…
私の闘病日記vol.10
『悶え苦しむびらんの激痛』
をみなさんにお話ししたいと思います。
前回のお話の続きになります！
前回のお話を読んでいない方は、下に貼っておくので、ぜひこちらから読んでくださいね！
ぜひ、読んでね〜！
そして。
私と同じ病気で悩んでいる方。
または。
大切な家族に私と同じ病気にかかってしまった方に向けて、少しでも勇気になればと思っています。
私みたいに『体』に問題を抱えてる人、それに体は元気だけど『心』に何かを抱えてる人。
いろいろな人がいるけれど、
『生きてる』ってことは、本当にラッキーなんだよ。
そんな当たり前なことに今回、あなたが気づいてくれたら嬉しいです。
私の闘病日記
では、ここからは、
私の闘病日記vol.10
『悶え苦しむびらんの激痛』
をお話していきたいと思います。
それでは！
悶絶寸前な日々
退院の日に、
「漏れ防止に、これを使ってみ！」
と、ストマちゃんからあるものを紹介された。
それは何かというと…
ストマベルト！！
ストマベルトってどんなもの？
と思う人も多いと思うので、わかりやすくイラストを描いてみました！
わかるかな…？？
ストマベルトを装着してみると…
退院してから、漏れることはパタリとなくなった。
入院中、あんなに漏れていたのに、、
不思議。。笑
（こんなことなら、もっと早く教えてほしかった…）
ストマからの漏れは無事に解決した。
けど…
漏れ以上の問題が発生してしまった。
それが…
びらん！！！
『びらん』とは？
ストマ周囲皮膚に生じた炎症のこと。
（かぶれ、ただれ）
水様便だと皮膚についた時に、びらんを起こしやすい。
入院中、何度も漏れていた頃は、痒みやチクチクとしたちょっとした痛痒い感じで、
まだ、びらんになりかけみたいな、そんな感じだったけど、
大腸がなくなって、便が水様便ということもあって、だんだんなりかけの状態から、本格的にびらんになってしまった。
ストマからの漏れがなくなったと思ったら、今度はびらんに悩まされるなんて、、
ストマ周りの皮膚が、真っ赤に荒れて荒れて…
便が出てくるたびに激痛が走る。
いや、もうこれが本当に、痛くて痛くて。。
例えるなら…
転んだ傷口に、たくさんの塩をグリグリ押し当てられるような、、
そんな激痛が1日中襲う。
想像しただけでも痛いよね。笑
本当に痛すぎて歩くのはもちろん、じっと座っている時でも、寝る時も痛い。
スマホをいじることすらままならない。
入院していた時の方が、今よりもだいぶ歩けていたし元気だった。
こんな激痛な日々がこれから2,3ヶ月続くなんて、辛くて辛くて泣きそうになる。
たった2,3ヶ月だけなんだけどね、、
それが地味に長くて…笑
それに、ストマが体に馴染んできたのか、出てくる便の量も増えた気がした。
夕食を食べ終わって、出てくる便が落ち着くまで、夕食後大体5〜6時間。
それまで、いくら眠くても寝ることができなくなった。
便がドボドボちょろちょろ出てくるから、このままベッドで寝たら漏れてきそうで寝るのがすごく怖かった。
パウチの中がパンパンになって破裂するんじゃないか、、とか。
実際は、そんな気にしなくても大丈夫なのかもしれないけど…
不安で不安で。。
深夜もアラームを2,3時間おきに設定して、
アラームが鳴ったら起きてトイレに行って、パウチの中身を捨てる作業を毎日欠かさずやった。
この時期（2.3月）はまだ寒くて、その上、深夜だから眠いし、ベッドから出るのが辛かったけど。。
気がつくとパウチがパンパンで重くなっていて、慌てて捨てに行くこともしばしばあった。
大腸全摘の退院してから、ストマ閉鎖手術の入院までの期間、
何回も深夜に目が覚めたりして、睡眠がちゃんと取れている感じはなかったし、
起きてからも、寝不足で1日中ボーッとした日々を過ごしたり。。
あまり家族に心配かけたくないのに、
「痛い…！！」
「もう本当に嫌…！！」
「痛すぎて、もうどうしたらいいのかわからない…！！」
とか。
心配をかけるようなことしか言ってない。
ストマは休むことなく、24時間元気に活動している。
厄介なことに、年中無休。。笑
このびらんの痛さを、どうにか少しでも楽にならないか…
病院に行って、直接ストマちゃんにいろいろ聞いてみることにした。
あとから再会する男
退院してから4日後。
電車に乗って病院へ向かった。
まだ家に帰ってきてから、4日しか経っていなかったから、久しぶりに病院に来たという感じは全くなかった。
また来てしまった。。
そんな感じ。笑
当たり前だけど。
本音を言うと、
せっかく退院したんだから、次の入院まではできるだけ家で過ごしたかった。
びらんの痛みさえなければ…
今回は、事前に予約をしていなかったため、受付で外来受付表をもらってから、いつもの待合室で待つ。
すると…
番号が表示されるディスプレイに、自分の受付番号が表示された。
（きた…！！）
（ん…あれ…なんで？）
WOC外来（ストマ外来）の診察室の欄に番号が表示されないといけないのに、
何故か一般外科の欄に、自分の番号が表示されてしまっていた。
そのまま訳も分からず、自分の番号が呼ばれて、一般外科の診察室に入る。
（絶対、違うじゃん…どうしよ。笑）
診察室のドアを横にスライドさせて中へ入ると、会ったこともない知らない若い男性の先生が座っていた。
当たり前だけど、
「今日は、どうなさいましたか？」
と、ニコニコしながら先生は聞いてきた。
しかも、めっちゃ笑顔…笑
若干、笑った時の顔が、三浦春馬に似てる。笑
（えーっと…どうしよ。）
（とりあえず、ストマちゃんに会いたいって伝えよう…）
「あ…本当は今日ストマ外来の方に用があって、何かの手違いでこっちの診察室に呼ばれちゃったみたいで…」
と言うと、
先生は少しびっくりしたような様子で、ストマ外来の方に連絡を入れてくれて、すぐに対処してくれた。
「ありがとうございます。あの、本当すいませんでした！」
と言って、診察室から出る。
この時は、まさかまたこの先生と再会して仲良くなるなんて、1ミリも思っていなかった。
対処法のない苦しみ
待合室で、再びWOC外来（ストマ外来）に呼ばれるまで待つことになった。
すると…
ストマちゃんが診察室から出てきて、入るように案内してくる。
予約外なのに、思っていたより早く呼ばれた。
診察室に入ると…
ストマちゃんは、ニヤニヤしながら椅子に座るように言った。
リムーバーを垂らしながら、パウチをゆっくりと剥がしていく。
ストマ周りの赤く爛れたびらんを見ると、
「こりゃ、痛そうだね〜」
と、言いながら、強く清浄クリームで拭いてきて、死ぬほど痛かった。
（痛いから、ガシガシやらないで…！！）
「痛い、痛い…」
って言っても、全く優しくやってくれない。。
それがストマちゃん。。笑
「パウチの面板につけるシールを、傷全体も覆うようにシールをつけるといいよ」
と、アドバイスしてくれた。
言葉にすると難しいけど…
実際にストマちゃんがやっている所を見て、家に帰ってからも試してみようと思った。
ストマちゃんに新しいパウチに張り替えてもらうと、自分で張り替えた時よりも、
少しだけ痛みがマシになったような気がした。
でも…
家に帰ってから、結局また痛み出して、新しいパウチに張り替えてもらったけど、
痛みの強さは前と全く変わらなかった。
残念ながら。。
それから数日間。
必死に激痛を我慢し続けて、せっかく退院して家に帰ってきたのに、結局痛すぎて何もできない日々が続いた。
ストマちゃんから教えてもらったパウチの貼り方を試してみたけど、
結局、痛みが良くならないこと
痛みが少しでも弱まる方法はないか
病院に電話して、ストマちゃんに聞いてみるとにした。
でも…
電話した結果。。
結局、これ以上の対処法はないって…
しかも電話越しのストマちゃんは、なんだか冷たい感じ。。
まじで泣きそう、、
まさに暗いどん底に、つき落とされたような気持ち。
絶望。。
なんで、、なんで自分だけこんなことに…？
どうして…
痛すぎて、何もできない。
痛すぎて、心の底から笑えない。
辛くて、辛くて、自然と涙が出てくる。
しんどい我慢の連続
「退院してからも、ちゃんとお散歩はするようにね！」
と、大腸外科の女医さんに言われていたから、
退院してからも、ウォーキングは毎日（雨の日以外）は続けていた。
朝ご飯を食べてしまうと、ストマから便が止まらなくなるし、びらんが激痛なので、
朝起きて、ご飯を食べる前に、いつもウォーキングに行っていた。
これでもかというほど、びらんが痛すぎる毎日で、
少しでも動いたりするのが億劫になって、家でテレビをみていることが多くなった。
この時期は、アニメの『斉木楠雄のψ難』にはまってて毎日、ネットフリックスでよく見ていた。
これが意外と面白くて…笑
みんなも見てみてね。笑
とにかく、びらんが痛くて痛くて、
新しいパウチに交換しても、すぐに痛くなったり、
どうしようもできない状況に泣きたくなったり、
激痛が続いて、死にたくなったり、
この時の自分、本当に病んでた。笑
それでも…
いくら痛くても2,3ヶ月の期間限定だし、
もうちょっと頑張ってみようとか、
絶対に、乗り越えてみせるっていう気持ちになったり、
ポジティブに、前向きに考えたこともあった。
これ以上、びらんが悪化しないように、パウチも毎日新しいのに交換していた。
毎日新しいパウチに交換することで、びらんの痛みがマシになるような、そんな感じがしたから…
実際に、痛みがマシになった、ということはなかったんだけど…
なんとなく、それが1番いい気がして。。
毎日、新しいパウチに交換していたから、ストマに必要な道具もどんどん消費していった。
パウチ、清浄クリーム、リムーバー、シール…
他のオストメイトの人よりも、使っている量や頻度が多すぎて、結構頻繁に電話して注文することも多々あった。
普通は、大体4日とか5日くらいもつんだけど。。
パウチも安いわけじゃないから、めっちゃお金かかるの。。笑
本当、困っちゃうよね…
診察と術前検査
次の入院まで、主治医やストマちゃんの外来、採血やレントゲンなどで何回か病院に行った。
この日は、退院して初めての主治医の診察。
それと、その後にストマちゃんの診察もあった。
手術前の検査も含めて、忙しい1日。
主治医施工検査の注腸検査、採血、レントゲン、呼吸機能検査、心電図…
私の大の苦手な呼吸機能検査…
ただやり方が下手だけなのか、本当に肺の機能が悪いだけなのか。。
フーーーッ！！
って筒みたいな物に、息を吹きかけるやつ。。
本当、苦手。笑
そして…
血液検査の結果、栄養の数値があまり良くなかった。
最近、食べる量を急激に減らして、ストマから出てくる便の量を少なくしていたのが原因。。
この時期は、本当に全然食べてなかったから…
反省。。
「これじゃ、栄養が足りてないから、手術できなくなっちゃうよ」
って、主治医から言われちゃった。
（それだけは嫌…早く手術してもらいたいのに…）
あと少しの期間だけだから、入院する時までは、ちゃんとご飯はしっかり食べようと思った。
でも…
ストマを閉鎖したとしても、その後、生活に支障が出るくらいの排便障害で、またストマに戻す人もいる
と主治医は言った。
ストマの方がマシってこと…？
そんなの絶対、あり得ない！！
もうびらんの激痛が1日中ずっと続いているから、とにかく少しでも早く、ストマを閉じてほしかった。
ストマちゃんの診察の時に、
「びらんの痛み防止に効くかわからないけど、皮膚に膜を作って肌を守る（保護膜形成剤）スプレーがあるんだよね」
と言われて、
（いやいや…ストマベルトの時もそうだけど、そういうのもっと早く教えてよ。笑）
って思ったけど、、
仕方ない。。笑
診察終わりに、病院の中にある売店でそのスプレーを買って帰った。
たしか『リモイスコート』っていう名前の小さいスプレーのやつ。
でも…
新しいパウチに交換する時に、そのスプレーを使ってみたけど、すぐに便が漏れちゃって…
それから使うことは、一度もなかった。
スプレーのせいで、パウチの面板の粘着がなくなっちゃったのかな…
痛みも大変だけど、漏れもね…
やっぱり大変だからね。。
久しぶりの血便
そして…
手術前最後の外来の前日、トイレで血便が出た。
ストマなのに、お尻からも便が出てくるの…
そんなことってあるのかな…？
そういえば入院中に、そのことを主治医に聞いてみたけど、何だかよく分からず終わっちゃったんだった。。
明日の外来は、主治医の診察はないから、ストマちゃんに原因は何か聞いてみようと思った。
血が出たということが不安で、誰にでもいいから相談しないと怖くて怖くて…
そして…
外来当日、まず最初に、造影剤CT検査。
変に高熱が出た時のような、あの熱さにはまだまだ慣れない。
というか慣れる時が来るのかな…？
造影CTが終わって、次は膵臓の先生の診察。
CTの結果で、膵臓にある腫瘍の確認などをしてもらった。
腫瘍は約1cm。
今回も、膵臓以外は、何も問題なし！
よかった…！！
手術についての詳しいことは、入院して1日目の術前説明で詳しくお話しすることになった。
無事に、膵臓の先生とのお話が終わって、待合室でストマちゃんの診察室に呼ばれるのを待つ。
待ち時間が暇で暇で。。
病院の中は、暖かいから眠くなってくるし。笑
そして…
やっと自分の順番が回ってきて、診察室に入る。
新しいパウチに交換してもらった。
「びらん、少し良くなってきたね〜」
って言われたけど、まだまだ痛い。。
あと少しで、ストマを閉鎖するから、もうここの診察室に入ることは無くなるんだな、、
そうと思うと、ほんの少しだけだけど寂しく感じた。
ストマちゃんにお尻から出血したことを言うと、主治医に連絡してくれた。
どうやら、主治医は手術中らしく…
今は、外来の方には来られないらしい。
大変だ。。
出血したということは、痔なのか、腸からの出血なのか、、
ストマちゃんから、
「もしかして、痔主？」
と聞かれた。
（ぢ、、ぬし…？）
主治医が不在なため、主治医には診てもらえない。
そこで、ちょうど一般外科の診察室にいた、あのチャラ男先生に診てもらうことになった。
チャラ男先生と気まずい空気
チャラ男先生って誰だっけ…？
忘れちゃったよっていう人は、よかったらこの回の話を読んでね。笑
ちなみに、チャラ男先生については、上の方に書いてあるよ。笑
ここの病院に来て、1番最初に出会ったネックレスを付けたチャラチャラした先生だから、
ちょっと心配、、
見た目で判断して、申し訳ないけど。。笑
とりあえず、チャラ男先生に診てもらうことになった。
ストマちゃんの診察が終わって、少し待合室で待っていると、
すぐディスプレイに、自分の番号が表示された。
診察室に入ると…
例のチャラ男先生が、椅子に堂々と座っていた。
（なんか久しぶりに見たな。笑）
まさか今日、チャラ男先生に会うとも思っていなかったし、診てもらうなんて、全然思っていなかった。
出血の原因を調べるために、お尻の状態を診てもらうことに…
最悪。。
すごい恥ずかしいんだけど、、
恥ずかしいとか言ってらんないけどさ。。
そして…
ベッドに横向きに寝て、お尻を…
あぁ…
最悪。。（2回目。笑）
無事に終わると、
特に、悪いものもなく、様子見で大丈夫。
でも、もしかしたら痔かもしれない。
という結果だった。
（もしかしたらって…確定じゃないんかい！！笑）
すると…
診察室の奥の方から、ストマちゃんが入ってきた。
「どうだった？大丈夫そう？」
ストマちゃんが心配してくれるなんて…笑
「でも本当は、チャラ男先生じゃなくて、主治医に診てもらいたかったんだよね〜、ね〜」
と首を傾げてニヤニヤしながら、また余計なことを、、
※実際には『チャラ男先生』や『主治医』とは言っていないよ。
ちゃんと名前で◯◯先生って呼んでるよ。笑
私は慌てて、
「全然、全然！！そんなことないですよ！！チャラ男先生に診てもらってよかったです！はい！」
なんて、、
苦しい言い訳。。
言い訳なのか…？
はい、その通り。主治医に診てもらいたかったよ。
そう言ってるように、多分聞こえちゃったと思うけど…
一瞬、気まずい空気が流れた。笑
チャラ男先生とのお話しが無事に終わって、診察室を出ると、なんだかドッと疲れた。。笑
もしかしたら、痔かもしれないとの診断を受けて、売店で丸いドーナツ型のクッションを買うことにした。
黄色いかわいいやつ。
いや、、
かわいいかは分からないけど。。笑
前向きに、ポジティブに
それから入院までの間、1日1日、何とか痛みに耐えて頑張ることができた。
次の入院の日までのカウントダウンを作ってみたり。。
早く手術してもらいたい。
その一心で、頑張ってきた。
前回の入院から、いろいろなことがあった。
たくさんあった。
正直、こんなに辛いなんて思ってなかった。
もうとにかく1日でも、1分、1秒でも早く、手術してもらってストマから解放されたい。
それでも…
やっぱり、手術の日に近づいてくると、緊張してくる。。
今は、ストマのびらんトラブルが辛くて苦労してるけど、
ストマを閉じた後も、きっと今回のように何かしらまた悩みが出てくると思う。
次の手術が終わったら、もう手術する予定は今のところないけど、
今まで通り普通の生活が、戻ってくるとは思ってない。
きっと今度は、ストマ閉鎖後の排便障害で、大変な日々が待っていると思う。。
手術後は多分、、というか絶対に痛いだろうけど、
でも、今までずっと頑張ってこれたし、結構自分強いし。笑
きっと大丈夫。。
次の手術も乗り越えられるはず。
いや…
絶対に乗り越えてみせる！
そう思った。
次の入院は、驚異的なスピードで退院するのが目標！
ということで、今回はここまで！！
最後に…
今回は、
私の闘病日記vol.10
『悶え苦しむびらんの激痛』
をみなさんにお話しました。
いかがでしたか？
次回は、今回の続きをみなさんにお話していきたいと思っています！
ぜひ、読んでね！！
最後までお読み頂き
本当にありがとうございました。
