今回は…
私の闘病日記vol.27
『ストマ周りの皮膚トラブル』
をみなさんにお話ししたいと思います。
前回のお話を読んでいない方はこちらから
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そして。
私と同じ病気で悩んでいる方。
または。
大切な家族に私と同じ病気にかかってしまった方に向けて、少しでも勇気になればと思っています。
そして。
私みたいに病気ではなくても、人生を生きていれば誰もが悩みを抱えて生きていますよね。
仕事で抱えるストレスに、人間関係のトラブル。
将来に不安を抱える人や、お金で困って毎日の生活が息苦しくて…
中には『自殺』をしてしまう人だっています。
何か、もう、消えてしまいたくなる気持ち。
私もそういう感情になった時あったので、少し分かる気がします。
でもね…
正直に言えば！！
もしも今のあなたの体に何も病気がなくて、元気な状態であれば…
私は、あなたが『羨ましい』です。
だって…
私は22歳の時、大腸を手術で全部『摘出』してしまったので、日常生活でも不便なことが多い。
（病気がなくて健康な人は、いいなぁ…）
と思うことも多いです。
でも！
人の悩みに、大きいも小さいもない。
そんな風にも思います。
私みたいに『体』に問題を抱えてる人、それに体は元気だけど『心』に何かを抱えてる人。
いろいろな人がいるけれど、
『生きてる』ってことは、本当にラッキーなんだよ。
そんな当たり前なことに今回、あなたが気づいてくれたら嬉しいです。
私の闘病日記
では、ここからは、
私の闘病日記vol.27
『ストマ周りの皮膚トラブル』
をお話していきたいと思います。
びらんに悩まされる毎日
けど…
漏れ以上の問題が発生してしまった。
それが…
びらん！！！
『びらん』とは？
ストマ周囲皮膚に生じた炎症のこと。
（かぶれ、ただれ）
水様便だと皮膚についた時に、びらんを起こしやすい。
便には消化酵素や大腸菌などの腸内細菌が多く含まれる。
こういった成分が皮膚を刺激することで、
細胞がダメージを受け皮膚障害が発生する。
このびらんが本当に厄介で！！！
入院中、何度も漏れていた頃は、痒みやチクチクとしたちょっとした痛痒い感じがあった。
その痒みやチクチクが、びらんになる前兆だったのか、って。。
今更だけど気付いた。
大腸がないから、便が水様便ということもあって、
だんだんなりかけの状態から、本格的にびらんになってしまった。。
パウチからの漏れがなくなったと思ったら、今度はびらんに悩まされるなんて、、
ストマ周りの皮膚が、真っ赤に荒れて荒れて…
便が出てくるたびに激痛が走る。
いや、もうこれが本当に、痛くて痛くて。。
例えるなら…
ケガなどをした傷口に、たくさんの塩をグリグリ押し当てられるような、、
そんな激痛が1日中襲う。
想像しただけでも痛い。。笑
本当に痛すぎて歩くのはもちろん、じっと座っている時でも、寝る時も痛い。
スマホをいじることすら、ままならない。
痛すぎて、何もできない。
前までは、パウチからの漏れに悩まされ続けてきたけど、
入院していた時の方が、今よりもだいぶ歩けていたし元気だった。
こんな激痛な毎日がこれから2,3ヶ月続くなんて、、
辛くて辛くて泣きそうになる。
たった2,3ヶ月だけなんだけどね、、
それが地味に長くて…笑
ストマが体に馴染んできたのか、出てくる便の量も増えた気がした。
夕食を食べ終わって、出てくる便が落ち着くまで、夕食後大体5〜6時間。
それまで、いくら眠くても寝ることができなくなった。
便がドボドボちょろちょろ出てくるから、
このままベッドで寝たら、漏れてきそうで寝るのがすごく怖かった。
パウチの中がパンパンになって破裂するんじゃないか、、とか。
実際は、そんな気にしなくても大丈夫なのかもしれないけど…
不安で不安で。。
深夜もアラームを2,3時間おきに設定して、
アラームが鳴ったら起きてトイレに行って、
パウチの中身を捨てる作業を、毎日欠かさずやった。
この時期（2.3月）はまだ寒くて、
その上、深夜だから眠いし、ベッドから出るのが結構辛かったけど。。
気がつくとパウチがパンパンで重くなっていて、慌てて捨てに行くこともしばしばあった。
大腸全摘の退院してから、ストマ閉鎖手術の入院までの期間、
何回も深夜に目が覚めたりして、睡眠がちゃんと取れている感じはなかったし、
起きてからも、寝不足で1日中ボーッとした日々を過ごしたり。。
あまり家族に心配かけたくないのに、
「痛い…！！」
「もう本当に嫌…！！」
「痛すぎて、もうどうしたらいいのかわからない…！！」
とか。
心配をかけるようなことしか言ってない。
ストマは休むことなく、24時間元気に活動している。
厄介なことに、年中無休。。笑
このびらんの痛さを、どうにか少しでも楽にならないか…
病院に行って、直接ストマちゃんにいろいろ聞いてみることにした。
再び病院へ
退院してから4日後。
電車に乗って病院へ向かった。
まだ家に帰ってきてから、4日しか経っていなかったから、
久しぶりに病院に来たという感じは全くなかった。
また来てしまった。。
そんな感じ。笑
当たり前だけど。
本音を言うと、
せっかく退院したんだから、次の入院まではできるだけ家で過ごしたかった。
びらんの痛みさえなければ…
今回は、事前に予約をしていなかったため、受付で外来受付表をもらってから、いつもの待合室で待つ。
スマホをいじったり、一緒に来てくれたママと何気ない会話をしたり。。
すると…
受付番号と診察室のドアの番号が表示されるディスプレイに、
ようやく、自分の受付番号が表示された。
（きた…！！）
。。。
（ん…あれ…なんで？）
WOC外来（ストマ外来）の診察室の欄に受付番号が表示されないといけないのに、
何故か一般外科の欄に、自分の受付番号が表示されてしまっていた。
（絶対、違うじゃん…どうしよ。笑）
そのまま訳も分からず、自分の受付番号が呼ばれて、一般外科の診察室に入る。
もやし先生
診察室のドアを横にスライドさせて中へ入ると、
会ったこともない、知らない若い男性の先生が座っていた。
当たり前だけど、
「今日は、どうなさいましたか？」
と、ニコニコしながら先生は聞いてきた。
しかも、めっちゃ笑顔…笑
笑った時の顔が、若干、三浦春馬に似てる。笑
イケメン。。風。笑
体がほっそりしていることから、家族の中で『もやし先生』と呼ぶことになった。笑
（えーっと…どうしよ。）
（とりあえず、ストマちゃんに会いたいって伝えよう…）
「あ…本当は今日ストマ外来の方に用があって、
何かの間違いで、こっちの診察室に呼ばれちゃったみたいで…」
と言うと、
もやし先生は、少しびっくりしたような様子で、
ストマ外来の方に連絡を入れてくれて、すぐに対処してくれた。
「ありがとうございます。すいませんでしたっ！！」
と言って、診察室から出る。
まさか、また、もやし先生と再会して仲良くなる日が来るなんて、
この時の私は1ミリも思っていなかった。
ストマちゃんからのアドバイス
待合室で、再びWOC外来（ストマ外来）に呼ばれるまで待つことになった。
すると…
ストマちゃんが診察室から出てきて、入るように案内してくる。
予約外なのに、思っていたより早く呼ばれた。
診察室に入ると…
ストマちゃんは、ニヤニヤしながら椅子に座るよう私に言った。
リムーバーを垂らしながら、パウチをゆっくりと剥がしていく。
ストマ周りの赤く爛れたびらんを見ると、
「こりゃ、痛そうだね〜」
と、言いながら、強く清浄クリームで拭いてきて、死ぬほど痛かった。
（痛いから、ガシガシやらないで…！！）
「痛い、痛い…」
って言っても、全く優しくやってくれない。。
それがストマちゃん。。笑
「パウチの面板につけるシールを、傷全体も覆うようにシールをつけるといいよ」
と、アドバイスしてくれた。
言葉にすると難しいけど…
実際にストマちゃんがやっている所を見て、家に帰ってからも試してみようと思った。
ストマちゃんに新しいパウチに張り替えてもらうと、自分で張り替えた時よりも、
少しだけ痛みがマシになったような気がした。
でも…
家に帰ってから、結局また痛み出して、新しいパウチに張り替えたけど、
痛みの強さは前と全く変わらなかった。
残念ながら。。
対処法のない苦しみ
それから数日間。
必死に激痛を我慢し続けて、
せっかく退院して家に帰ってきたのに、結局痛すぎて何もできない日々が続いた。
ストマちゃんから教えてもらったパウチの貼り方を試してみたけど、
結局、痛みが良くならないこと
痛みが少しでも弱まる方法はないか
病院に電話して、ストマちゃんに聞いてみるとにした。
でも…
電話した結果。。
結局、これ以上の対処法はないって…
しかも電話越しのストマちゃんは、なんだか冷たい感じ。。
（じゃあ、どうしたらいいの…）
まじで泣きそう、、
まさに奈落の底に、つき落とされたような気持ち。
絶望。。
なんで、、
なんで私だけこんなことに…？
どうして…
痛すぎて、何もできない。
痛すぎて、心の底から笑えない。
辛くて、辛くて、自然と涙が出てくる。
しんどい我慢の連続
「退院してからも、ちゃんとお散歩はするようにね！」
と、大腸外科の女医さんに言われていたから、
退院してからも、ウォーキングは毎日（雨の日以外）は続けていた。
朝ご飯を食べてしまうと、ストマから便が止まらなくなるし、びらんが激痛なので、
朝起きて、ご飯を食べる前に、いつもウォーキングに行っていた。
これでもかというほど、びらんが痛すぎる毎日で、
少しでも動いたりするのが億劫になって、家でテレビをみていることが多くなった。
この時期は、アニメの『斉木楠雄のψ難』にはまってて
毎日、ネットフリックスでよく見ていた。
これが意外と面白くて…笑
みんなも見てみてね。笑
とにかく、びらんが痛くて痛くて、
新しいパウチに交換しても、すぐに痛くなったり、
どうしようもできない状況に泣きたくなったり、
激痛が続いて、死にたくなったり、
この時の自分、本当に病んでた。笑
それでも…
いくら痛くても2,3ヶ月の期間限定だし、
もうちょっと頑張ってみようとか、
絶対に、乗り越えてみせるっていう気持ちになったり、
ポジティブに、前向きに考えたこともあった。
毎日続くパウチ交換
これ以上、びらんが悪化しないように、パウチも毎日新しいのに交換していた。
毎日新しいパウチに交換することで、
びらんの痛みがマシになるような、そんな感じがしたから…
実際に、痛みがマシになった、ということはなかったんだけど…
なんとなく、それが1番いい気がして。。
毎日、新しいパウチに交換していたから、ストマに必要な道具もどんどん消費していった。
パウチ、清浄クリーム、リムーバー、シール…
他のオストメイトの人よりも、
私は、使っている量や交換の頻度が高すぎて、
頻繁に電話して、ストマグッズを注文することも多々あった。
普通は、大体4日とか5日くらいもつみたいなんだけど。。
パウチも決して安いわけじゃないから、めっちゃお金かかるの。。笑
本当、困っちゃうよね…
ということで、今回はここまで！！
最後に…
今回は、
私の闘病日記vol.27
『ストマ周りの皮膚トラブル』
をみなさんにお話しました。
いかがでしたか？
次回は、今回の続きをみなさんにお話していきたいと思っています！
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