今回は…
私の闘病日記vol.27
『ストマ周りの皮膚トラブル』
をみなさんにお話ししたいと思います。
前回のお話を読んでいない方はこちらから
↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓
そして。
私と同じ病気で悩んでいる方。
または。
大切な家族に私と同じ病気に
かかってしまった方に向けて、
少しでも勇気になればと思っています。
そして。
私みたいに病気ではなくても、
人生を生きていれば、誰もが
悩みを抱えて生きていますよね。
仕事で抱えるストレスに、
人間関係のトラブル。
将来に不安を抱える人や、
お金で困って毎日の生活が息苦しくて…
中には『自殺』を
してしまう人だっています。
何か、もう、
消えてしまいたくなる気持ち。
私もそういう感情になった時あったので、
少し分かる気がします。
でもね…
正直に言えば！！
もしも今のあなたの体に何も病気がなくて、
元気な状態であれば…
私は、
あなたが『羨ましい』です。
だって…
私は22歳の時、大腸を手術で
全部『摘出』してしまったので、
日常生活でも不便なことが多い。
病気がなくて健康な人は、
いいなぁ…
と思うことも多いです。
でも！
人の悩みに、
大きいも小さいもない。
そんな風にも思います。
私みたいに『体』に問題を抱えてる人、
それに体は元気だけど『心』に
何かを抱えてる人。
いろいろな人がいるけれど、
『生きてる』ってことは、
本当にラッキーなんだよ。
そんな当たり前なことに今回、
あなたが気づいてくれたら嬉しいです。
私の闘病日記
では、ここからは、
私の闘病日記vol.27
『ストマ周りの皮膚トラブル』
をお話していきたいと思います。
びらんに悩まされる毎日
退院前、ストマちゃん（ストマ専門の特別看護師さん）から固定用ベルトをもらったおかげで、パウチ漏れ問題は無事に解決した。
でも…
退院してからは、今回のパウチ漏れ以上のトラブルが発生した。
何のトラブルが発生したかというと…
ストマ周囲の『びらん』
多分、ストマを経験したことがある人は、びらんに悩まされたことがあるはず。。
ここで！！
『びらん』ってどんなものなのか、調べてみました！
『びらん』とは？
ストマ周囲皮膚に生じた炎症のこと。
（かぶれ、ただれ）
水様便だと皮膚についた時に、びらんを起こしやすい。
便には消化酵素や大腸菌などの腸内細菌が多く含まれる。
こういった成分が皮膚を刺激することで、
細胞がダメージを受け皮膚障害が発生する。
小腸ストーマの場合、酵素活性の高い水様便が多量に排泄され、短時間でスキントラブルを生じやすい。
びらんって本当に厄介…！！
今思い返してみると、びらんになる前兆みたいなのがあったなぁって。。
それは、まだ入院している頃。
何度もパウチ漏れを繰り返していた時、時間が経つにつれてストマの周りが痒くなったり、チクチクとしたちょっとした痛痒い感じがあった。
その痒みやチクチクとした痛みが、びらんになる前兆だったのかな、って。。
この時は、まさかこんなことになるなんて思ってもいなかったし、すぐに治るだろうとしか考えていなかったから…
しかも大腸全摘しているから、便が水様便ということもあって、びらんのなりかけ状態から、本格的なびらんになってしまって。。
やっとのことでパウチ漏れが解決したと思ったら、今度はびらんに悩まされるなんて…
もうやってらんない！！
無理すぎるぅぅ……
ストマ周りの皮膚が、真っ赤に荒れて荒れて…
便が出てくるたびに激痛が走る。
いや、もうこれが本当に、痛くて痛くて。。
痛すぎるの……！！！
例えるなら…
ケガをした傷口に、たくさんの塩をグリグリ押し当てられるような、、
そんな激痛が1日中襲う。
想像しただけでも痛い。。笑
鳥肌たつ。笑
びらんが痛すぎて歩くのはもちろん、じっと座っている時でも、寝る時でさえ痛い。
しかも、スマホをいじることすら、ままならない。
痛すぎて、
何もできないよ！！
入院中はパウチ漏れに悩まされ続けて、メンタルほぼ崩壊状態だったけど、その時の方が今よりもだいぶ歩けていたし元気だった。。
家に帰ってきて、次の入院まで、ちょっと好きなことしながらゆっくりのんびり過ごそうかなぁ、なんて思っていたのに…
ここにきて、びらんによる皮膚トラブル。
こんなの無理。
生きているのが辛い。。
こんな激痛に耐えなきゃいけない毎日が、これから2,3ヶ月間ずっと続くなんて、、
辛くて辛くて、思わず泣きそうになる。
たった2,3ヶ月間だけなんだけどね、、
でも、それが地味に長くて…笑
それに、ストマが体に馴染んできたのか、出てくる便の量も増えた気がした。
ご飯を食べ終えて、出てくる便が落ち着くまで、食後大体5〜6時間。
1番辛かったのは、夕食後。
便がドボドボちょろちょろ出てくるから、いくら眠くても食後5〜6時間経たないと寝ることができなくなった。
いや、、私気にしすぎ…？
便の出てくるのが少し落ち着かないと、横になるのが怖くて。。
だって、このままベッドで寝たら、漏れてきそうな気がして、、
寝るのがすごく怖い…
パウチの中がパンパンになって破裂するんじゃないか、、とか。
実際は、そんな気にしなくても大丈夫なのかもしれないけど…
不安で仕方ない……！！
深夜もアラームを2,3時間おきに設定して、アラームが鳴ったら起きてトイレに行って、パウチの中身を捨てるという流れを毎日欠かさずやった。
それに今の時期（2,3月）はまだ寒くて、しかも深夜だから眠すぎるし、ベッドから出るのが結構辛かったけど。。
寝ていてパッと目が覚めた時に、パウチの中がパンパンで重くなっていて、慌ててトイレに行って捨てに行くこともしばしばあった。
大腸全摘の退院してから、ストマ閉鎖手術の入院するまでの期間は、深夜に何回も目が覚めたりして、ちゃんと睡眠が取れている感じはなかった。
朝起きてからも、寝不足で1日中ボーッとした日々を過ごしたり。。
ストマって、、
大変すぎる…！！！
それに、あまり家族にも心配かけたくないのに、
「痛い…！！」
「もう本当に嫌…！！」
「痛すぎて、もうどうしたら
いいのかわからない…！！」
とかとか。。
心配をかけるようなことしか言ってない。
自分が本当に嫌になる。。
ストマは休むことなく、24時間元気に活動している。
厄介なことに、年中無休。。笑
このびらんによる激痛を、どうにか少しでも楽にならないか…
結果。
病院に行って、直接ストマちゃんにいろいろ聞いてみることにした。
助けて！！
ストマちゃん…！！
再び病院へ
退院してから4日後。
朝早くに家を出て、早速病院へ向かった。
まだ退院して家に帰ってきてから、4日しか経っていなかったから、久しぶりに病院に来たという感じは全くなかった。笑
またここに来てしまった。。
そんな感じ。笑
当たり前だけど。。
本音を言うとね、、
せっかく退院したんだから、次の入院まではできるだけ病院には行かず、家でゆっくり過ごしたかった。
びらんの痛み
さえなければ…！！
今回は、事前に予約をしていなかったため、受付で外来受付表をもらってから、いつもの待合室で待つ。
スマホをいじったり、一緒に来てくれたママと何気ない会話をしたり。。
すると…
診察が回ってくる順番などが表示されるディスプレイに、ようやく自分の受付番号が表示された。
きた……！！
…
えぇ、、あれ…
なんでょ…？
ここでおかしなことに気が付く。
WOC外来（ストマ外来）の診察室の欄に自分の受付番号が表示されないといけないのに、何故か一般外科の診察室の欄に、自分の受付番号が表示されてしまっていた。
絶対、違うじゃん…
どうしよ。。笑
そのまま訳も分からず、自分の受付番号が呼ばれて、一般外科の診察室に入った。
もやし先生
診察室のドアを横にスライドさせて中へ入ると…
会ったこともない、知らない若い男性の先生が座っていた。
誰……！？笑
当たり前だけど、、
「今日は、どうなさいましたか？」
と、ニコニコ笑顔で先生は聞いてきた。
先生、、めっちゃ笑顔じゃないですか…笑
笑った時の顔が芸能人の誰かに似ている。。
誰だっけ…
…
そうだ…
三浦春馬にそっくり！！笑
そっくりと言っても、ちょっと三浦春馬寄りの笑顔っていう感じで。笑
イケメン。。風。笑
体がほっそりしていることから、家族の中で『もやし先生』と呼ぶことになった。笑
もやし先生は、ニコニコ笑顔のまま私が話し始めるのを待っている。
えーっと…
どうしよ。。
“どうなさいましたか”って聞かれてもな…
とりあえず、ストマちゃんに会いたいって伝えるか。。
「あ…あの、、本当は今日ストマ外来の方に用があって…」
「何かの間違いで、こっちの診察室に呼ばれちゃったみたいで…」
と説明すると、もやし先生はニコニコ笑顔から少しびっくりしたような表情に変わった。
すると、もやし先生はすぐに、ストマ外来の方に連絡を入れてくれた。
「じゃあ、また待合室で待っていてくださいね〜」
と、もやし先生。
「ありがとうございますっ！！」
とお礼を言って、診察室から出た。
まさかまた、もやし先生と再会して仲良くなる日が来るなんて、この時の私は1ミリも思っていなかった。
ストマちゃんからのアドバイス
待合室で、再びWOC外来（ストマ外来）の診察室に呼ばれるまで待つことになった。
すると…
ストマちゃんが診察室から出てきて、入るように指示された。
え！！もう…！？
予約外なのに、思っていたより早く呼ばれた。
診察室に入ると…
ストマちゃんは、
「じゃあ、椅子に座ってね〜」
と、私に言った。
面板を剥がすため、リムーバーを垂らしながら、パウチをゆっくりと剥がしていく。
ストマ周りの赤く爛れたびらん。。
痛すぎるよょょょ……
すると、ストマちゃんは、
「こりゃ、痛そうだね〜」
と、言いながらも、肌に強く擦り付けるように清浄クリームで拭いてくるストマちゃん。。
死ぬほど痛いっっ！！！
痛いから、
強く擦らないで…！！
「痛い、痛い…」
って言っても、全く優しくやってくれない。。
それがストマちゃん。。笑
ここでストマちゃんから、
「パウチの面板につけるシールを、傷全体も覆うようにシールをつけるといいよ！」
と、アドバイスしてくれた。
言葉にすると難しいけど…
とりあえず、便が肌につかないように工夫してパウチを貼り付ける必要があるということでした。。
実際にストマちゃんがやっている所を見て、家に帰ってからも試してみようと思った。
ストマちゃんに新しいパウチに張り替えてもらうと、自分で張り替えた時よりも、少しだけ痛みがマシになったような気がした。
意外と大丈夫かも…！！
でも…
家に帰ってからも、結局またびらんは痛み出した。
それから、新しいパウチに交換もしてみたけど、びらんによる痛みの強さは前と全く変わらず。。
結局、ダメか……
もう諦めるしかないのかな。。
対処法のない苦しみ
それから数日間。
必死にびらんによる激痛を我慢し続けて、、
せっかく退院して家に帰ってきたのに、結局痛すぎて何もできない日々が続いた。
ストマちゃんから教えてもらったパウチの貼り方も試してみたけど、結局痛いまま。。
・痛みが良くならないこと
・痛みが弱まる方法は他にないか
病院に電話して、ストマちゃんに聞いてみるとにした。
でも…
電話した結果。。
対処法なし。
とのことだった。。
しかも電話越しのストマちゃんは、なんだか冷たい感じ。。
じゃあ、
どうしたらいいの…！？
まじで泣きそう、、
奈落の底に、つき落とされたような気持ち。
絶望。。
なんで、、
なんで私だけこんなことに…？
どうして…
痛すぎて、何もできない。
痛すぎて、心の底から笑えない。
辛くて、辛くて、自然と涙が出てくる。
しんどい我慢の連続
「退院してからも、ちゃんとお散歩はするようにね！」
と、大腸外科の女医さんに言われていたから、退院してからもウォーキングは毎朝（雨の日以外）続けていた。
朝ご飯を食べてしまうと、ストマから便が止まらなくなるし、びらんが激痛なので、ご飯を食べる前に、いつもウォーキングに行っていた。
これでもかというほど、びらんが痛すぎる毎日で、少しでも動いたりするのが億劫になっていた。
それによって、家でテレビをみて過ごすことが多くなった。
この時期は、アニメの『斉木楠雄のψ難』にはまってて毎日、ネットフリックスでよく見ていた。
これが意外と面白くて…笑
とにかく、びらんが痛くて痛くて、新しいパウチに交換してもすぐに痛くなったり、どうしようもできない状況に泣きたくなったり、死にたくなったり…
この時の自分、本当に病んでた。笑
それでも…
いくら痛くても2,3ヶ月の期間限定だし、もうちょっと頑張ってみようとか、絶対に乗り越えてみせるっていう気持ちになってみたり。。
ポジティブに、前向きに考えた時もあった。
毎日続くパウチ交換
これ以上、びらんが悪化しないように、パウチも毎日新しいのに交換していた。
毎日新しいパウチに交換することで、びらんの痛みがマシになるような、そんな感じがしたから…
実際、毎日交換したことによって痛みがマシになった、ということはなかったんだけど…
なんとなく、それが1番いい気がして。。
毎日、新しいパウチに交換していたから、パウチ交換に必要な道具もどんどん消費していった。
パウチ、清浄クリーム、リムーバー、シール…
他のオストメイトの人よりも、私は使っている量や交換の頻度が高すぎて、頻繁にストマグッズを注文していたから出費が。。
めっちゃお金
かかるんですけど…！！
普通は大体1枚のパウチで、4日間とか5日間くらいもつみたいなんだけど。。
パウチも決して安いわけじゃないから、めっちゃお金かかる。。笑
本当、困っちゃうよね…
ということで、今回はここまで！！
最後に…
今回は、
私の闘病日記vol.27
『ストマ周りの皮膚トラブル』
をみなさんにお話しました。
いかがでしたか？
次回は、今回の続きをみなさんにお話していきたいと思っています！
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